УЧЕБНИЯТ ПРОЦЕС ПРИ ДЕЦА СЪС СПИНА БИФИДА И/ИЛИ ХИДРОЦЕФАЛИЯ

 

 

Вярваме, че този материал ще е изключително полезен за всички родители, независимо дали детето ви е в училищна или предучилищна възраст. Със сигурност би бил интересен и за другите членове на семейството, педагози, рехабилитатори и медицински персонал, зает с грижата за дете със спина бифида и/или хидроцефалия.

Основният акцент е поставен върху ученето като вътрешен процес, през който децата със спина бифида и/или хидроцефалия преминават, включително най-честите затруднения, с които се сблъскват и предложения за тяхното успешно преодоляване. Подготвихме материала на базата на проучването Learning Among Children with Spina Bifida, Donald J. Lollar, Ed. D., публикувано от Американската асоциация за спина бифида. В текста се споменава преди всичко диагнозата спина бифида, но не трябва да забравяме, че 80-90% от децата със спина бифида развиват и хидроцефалия. Това значи, че казаното е валидно и за децата с хидроцефалия.

По отношение на мястото на децата със спина бифида и/или хидроцефалия в българската образователна система и проблемите, с които семействата се сблъскват подготвяме отделен материал.

 

 

 

 

През последните години диагнозата спина бифида не звучи така безнадеждно и страшно. Все повече млади хора по света, а дори и в България се справят успешно с живота въпреки своето увреждане. Голяма роля за това има напредъкът на медицината с появата на ядрено-магнитния резонанс (ЯМР), оперативното уголемяване на пикочния мехур, новите ортези и материали, използвани за направата на шънтове и т.н. Въпреки всички позитивни тенденции децата и младежите със спина бифида продължават да срещат трудности в пътя към самостоятелно обучение, доходна работа и самостоятелност в ежедневието.

В самото начало, веднага след раждането, на дневен ред стои оцеляването на детето. Следват операции, болничен престой, различни медицинки интервенции. Когато всичко се нормализира, на родителите предтои да се справят с ортопедичните проблеми и  инконтиненцията като средства за постигане на физическа автономност на детето. Все повече обаче професионалистите и родителите поставят акцент и върху емоционалната липса на автономност, на която често стават свитедели семействата. Успоредното разглеждане на тези две тенденции цели да бъдат разбрани на неврологичните последствия от спина бифида, включително хидроцефалия и малформация на Киари в живота на хората, засегнати от тези увреждания.

Положително е, че независимо от трудностите, с които се сблъскват в ежедневието си, повечето млади хора са комуникативни, с много добри социални умения. В предучилищна възраст често работят усърдно, решително и мотивирано. В този период не се наблюдават толкова много проблеми в учебния процес, затова и очакванията на възрастните са тази тенденция да се запази и в училище. Проблемите се появяват постепенно с времето, когато от децата започне да се изисква все по-голяма автономност.

 

Родители, педагози, медицински лица и приятели често забелязват в хода на учeбния процес проблеми с фината моторика, вниманието, паметта, организираността. Обучените професионалисти са наясно, че тези особености са характерни при децата с  хидроцефалия, която е налице при повечето случаи на спина бифида (около 80-90%). Това в никакъв случай не значи, че децата със спина бифида и хидроцефалия трябва да бъдат нарочвани за „слабаците“ в класа, както за съжаление често се случва. Чрез съвместна работа между родители и педагози, всички проблемни области могат да бъдат идентифицирани и преодолени с подходящи техники, така че детето да разгърне своя личен потенциал и да бъде оценено за позитивите и силните си страни, които притежава.

 

 

ТЕНДЕНЦИИТЕ ДО МОМЕНТА

През годините учени от различни континенти са работили върху редица изследвания, обвързващи медицинския аспект на спина бифида и хидроцефалия с резултати от тестове за интелигентност и училищни тестове. Общите тенденции, които регистрират са описани тук:

• 
• В зависимост от сериозността на хидроцефалията, резултатите от тестовете за интелигентност и училищните резултати са по-ниски. Казано на достъпен език – децата, засегнати в по-голяма степен от хидорцефалията дават по-ниски резултати на тестовете.
• Колкото по-тежко е увреждането на гръбначния мозък, толкова по-голяма е вероятността от по-ниски резултати на тестовете за интелигентност и от по-слаби училищни резултати.
• Няколко изследвания посочват, че инфекциите на централната нервна система намаляват интелигентността.
• Децата със спина бифида с или без хидроцефалия обикновено имат проблеми със сензорно-моторното развитие. В следствие на това координацията „око-ръка“ е на по-ниско ниво, което може да засегне писането на ръка и грижата за собственото тяло (като способностите детето да се катеризира само).
• Тъй като сензорно-моторните умения са проблемни, тестовете за интелигентност често показват по-високи резултати при вербалните умения отколкото при невербалните и приложни умения.
• При цялостни тестове като този на Векслер резултатите по вербална интелигентност  са по-добри от резултатите по невербалната интелигентност.
• От гледна точка на способностите в училище, четенето и писането обикновено са по-добре овладявани от математиката.
• Като допълнение към наличната информация по психология става ясно, че е засегната и невро-психологичната функция. Невропсихологичното изследване включва области като сензорно-моторната функция, внимание, импулсивност, хиперактивност, памет,  поредност, организираност и логическо мислене. Няколко изследвания посочват проблеми в тези области, като те могат да бъдат налице дори и при деца  или младежи с интелигентност над средната.

На няколко пъти бе спомената вербалната интелигентност, затова ще поясним какво точно се разбира под този термин. В общия случай тя се разглежда като една от проекциите на интелигентноста при човека, заедно с математическа интелигентност, пространствена ориентация, визуална ориентация, двигателна интелигентност и памет. Тестовете за интелигентност измерват някои от тези компоненти или всички. Хората показват различни резултати в отделните области. Приема се за съвсем естествено интелигентността да е по-силно изявена в някои от тях. Бърз пример на казаното е разбирането, че преводачите, адвокатите, поетите, са по-добри във вербалната интелигентност, докато архитектите - в пространственото въображение.

Изведените от изследванията тенденции дават полезна, но твърде обща информация. В заключението си всички изследователи посочват необходимостта от индивидуално психологическо  и невро-психологическо обследване на всяко дете, с цел идентифициране на индивидуалните му силни и слаби страни. Резултатите могат да се използват както в хода на учебния процес, така и при овладяване на ежедневни умения, необходими за самостоятелен живот на детето и младия човек.

 

 

ДА ПРИЕМЕМ И ПРЕЦЕНИМ ПРОБЛЕМИТЕ С УЧЕНЕТО 

Първата стъпка към идентифицирането и преодоляването на проблемите в ученето е родителите да приемат, че такива най-вероятно съществуват. Наистина има деца със спина бифида и хидроцефалия, които се справят чудесно без чужда помощ в училище, но повечето се нуждаят от допълнително внимание.

На този етап родители и учители трябва да работят в тясно сътрудничество, за да открият силните страни в ученето и проблемите, с които се сблъсква детето. Често е от полза провеждане на допълнително обследване от училищния психолог, което да определи интелигентността, училищната готовност или достигнатото училищно ниво. При регистриране на по-фундаментални проблеми с  ученето детето се насочва към допълнително ресурсно подпомагане от логопед, психолог, специален педагог, педагог за работа с незрящи деца или др., в рамките общообразователната система. Целта е да се подпомогнат специалните образователни потребности на детето и то да учи по-ефективно.

 

 

 

СИЛНИ СТРАНИ В УЧЕНЕТО

Децата с увреждания често биват описвани с увреждането си, а не със своите силни страни. Всяко дете притежава качества или умения, които го правят по-добро в дадени области в сравнение с останалите. Върху тези силни страни в личностните особености на детето трябва да се наблегне в процеса на обучение. Това се отнася и до учебните предмети.

Отвъд проблемите в учебния процес голям процент от децата със спина бифида са със средно ниво на интелигентност и силно развити езикови умения. Това обикновено води до развиване на добри социални умения и комуникативност.

 

ПРОБЛЕМИ С УЧЕНЕТО

Наличието на увреждане като спина бифида или на хидроцефалия, не означава автоматично, че детето ще има трудности в учебния процес или специални образователни потребности. Все пак специалистите наблюдават някои слабости в ученето при повечето деца със спина бифида, които са обобщили така:

• Слаба координация очи-ръце (сензорно-моторен дефицит);
• Чуване и говорене, но не непременно разбиране (проблеми с разбирането);
• Слаба концентрация (бърза загуба на внимание, разсейване);
• Възбуда и притеснителност (хиперактивност);
• Незапомняне на чуто или видяното (слаба памет);
• Дезорганизираност (проблеми с организираността);
• Неподреждане на нещата подред (проблеми с поредността);
• Затруднения при вземане на решения или решаване на проблеми (логическо мислене/решаване на задачи).

Следващите параграфи описват всеки от изброените проблеми по отделно и дават някои предложения за помощ на детето или младия човек. Това са само предложения и примери, които сработват добре при някои деца. При други обаче могат да не дадат толкова добри резултати. Заедно с екипа от поддържащи ви професионалисти ще намерите и други добри решения.

 

СЕНЗОРНО-МОТОРНИ ПРОБЛЕМИ

Често при децата с хидроцефалия се наблюдава по-слаба координация „око-ръка”. Проблемите с визуалното възприятие от този тип означават, че детето може да не "вижда" обектите, да не успява да ги заобикаля и цялостно погледнато да е с по-слаба координация. Заедно с това повечето деца със спина бифида срещат и проблеми с фината моторика. Тези две слаби места интерферират с умението за движение в пространството, използването на инструменти, както и с училищни умения като четене, аритметика и писане.

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• Много е важно да се стимулират всички осезания на детето – зрение, слух, мирис, допир, вкус и движение.
• Децата със спина бифида имат нужда от физически упражнения и помощ при развиване на пространствена ориентация. Това включва търкаляне, обръщане, кълбета и др. - основни умения за децата със спина бифида.
• Започнете още от първите години на детето да го учите на основните относителни понятия (горе/долу, вътре/вън, дясно/ляво, най-горе/най-долу и т.н.).
• Отделяйте време за игри и занимания, които насърчават съвместната работа на очите и ръцете като сплитане на плитки, нанизване на предмети, редене на кубчета и конструктори, хвърляне и хващане на топка и др. Дори компютърни тетрис игри могат да са от полза ако се използват в разумни рамки.
• Насърчавайте децата да боядисват и рисуват, да играят с глина, да изрязват  (с тъпи ножици) и да лепят.
• Често децата са в състояние да се забавляват с игри, които стимулират съвместната работа на очите и ръцете, но и въображението като играчки за сглобяване или стари счупени часовници, радио-апарати и пр.
• Тъй като за някои деца със спина бифида е трудно да преписват от дъската в клас, би било удачно преподавателят да им подготви разпечатка на написаното на дъската, или да позволи заснемането на дъската с камерата на мобилния телефон или да определи отговорник сред останалите деца, който да споделя тетрадките си.

 

 

ТРУДНОСТИ С РАЗБИРАНЕТО

За децата със спина бифида понякога е трудно да разбират нещата, дори и да изглежда така, сякаш ги разбират. Това важи с особена сила при някои деца, които говорят добре, но ако трябва да обяснят какво казват или да отговорят на конкретен въпрос, говорят непоследователно и неадекватно. Често се случва и да сменят темата по средата на изказването си.

Този проблем обикновено изчезва около десетата година. Има деца, при които това не се случва и са необходими допълнителни усилия. Често при тези деца са успешни някои от следните техники:

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• Подходящо е използването на нагледни материали, демонстрации, модели и опростени вербални обяснения, така детето буквално да вижда за какво се говори (или чете).
• Ролевите игри и разиграване на истории с герои от книжки и филми също са подходяща техника. По този начин детето реално преживява и осмисля случващото се.
• Задавайте насочващи въпроси, които помагат на детето да не излиза от темата. Така ще сте сигурни, че то разбира за какво говори.
• Когато детето започне да чете, разговаряйте с него и обсъждайте прочетеното.
• Помогнете му да разбере „основната идея“ на истории, филми и разговори.
• Посъветвайте детето да чете въпросите след урока, преди да прочете самия урок. Това помага при организацията и разбирането на материала чрез наблягане на най-важните моменти.

 

 

СЛАБО ВНИМАНИЕ

За децата със спина бифида често е трудно да съсредоточат цялото си внимание по време на разговор с  родители, учители, приятели, при поставяне на задачи и др. Понякога към отслабеното внимание се добавя и прекален фокус върху собствените емоции и незаитересовеност към нуждите на останалите от страна на детето. При всички положения невниманието е сериозен проблем в училище. Детето може да пропусне поставена задача, да не препише правилно условието, като цяло да работи бавно (независимо от сензорно-моторните проблеми със скоростта, свързани с визуално-двигателните трудности), или да пропуска социални сигнали от останалите. Децата със спина бифида обикновено се съсредоточават по-добре когато слушат, а не когато гледат.

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• Още от ранна възраст насърчавайте детето да изучава обкръжаващата среда - стаята си, дома си, двора. Докато се разхождате, обръщайте му внимание на отделни гледки и звуци.
• Обяснете на детето, че разбирате, че може да му е трудно да внимава. Изберете си „таен знак“, който знаете само вие двамата и който ще му правите, когато не внимава. Неловките ситуации и конфликтите намаляват и се градят по-добри взаимоотношения, като допълнение се подобрява и вниманието.
• Всеки път се уверявайте, че сте привлекли вниманието на детето, преди да му кажете или покажете нещо. Изчакайте да срещнете погледа му, преди да започнете.
• Осигурете на детето тихо и спокойно място за работа, без разсейващи предмети. Първият чин в училище или място в близост до учителя може да намали разсейването.
• Възлагайте кратки задачи, които могат да бъдат изпълнявани успешно. Това помага за състредоточаването.
• Разпределете задачите на детето в кратки работни интервали с почивки помежду им. С времето удължете продължителността на интервалите.
• Може да ви е необходима външна подкрепа от социален работник, медицинска сестра или психолог, който да разработи специална програма за подобряване на вниманието.
• Ако слабото внимание продължава да е проблем, трябва детето да се прегледа от психолог/ педиатър/ невролог за установяване на синдром на дефицит на вниманието. Възможно е прилагането на медикаментозно лечение под лекарско предписание, което да помогне на детето да внимават повече и съответно да научава повече и да има по-добри взаимоотношения с останалите.

 

 

ХИПЕРАКИВНОСТ / ИМПУЛСИВНОСТ

Децата със спина бифида често проявяват възбуда и притеснителност. Това нерядко изненадва учителите и дори родителите, които мислят, че тъй като двигателното увреждане забавя децата, те не могат да бъдат хиперактивни. Истината е, че въпреки, че физическите затруднения „маскират“ възбудимостта, тя често е налице. Заедно с невниманието и хиперактивността, често се проявява и импулсивността. Импулсивните деца действат преди да мислят, а това често им носи неприятности. Те вършат нещата бързо и невнимателно, което води до проблеми с възрастните и приятелите, а и може да се окаже и опасно.

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• Въведете в режима редовни физически упражнения за намаляване на физическото напрежение.
• Преди извършване на дейности или задачи, насърчете детето да помисли какво и как предстои да се направи. Старата приказка "седем пъти мери, един път режи" може да бъде полезна.
• Не изисквайте прекалено дълги периоди при самостоятелна работа.
• Забележете кои ситуации засилват възбудата и импулсивността и ги обсъдете с детето.
• Ако поведението продължава и се задълбочава с времето е желателно да се проведе оценка от психолог и педиатър или невролог. И в този случай лекарствата могат да бъдат от полза, ако се дават под лекарски контрол.
• Потърсете възможност за леки физически упражнения или просто раздвижване между периодите на учене или работа.

 

 

ЗАТРУДНЕНИЯ С ПАМЕТТА

Често децата със спина бифида се затрудняват да си припомнят какво са видяли или чули. Това обикновено не се дължи на неразбиране. Те просто не успяват да си спомнят. В училище слабата памет може да е сериозен проблем.

Предложения за преодоляване на проблема:

• Категоризираме различни видове памет - зрителна, слухова, краткотрайна и дълготрайна и т.н. При повечето хора някои видове памет са по-добре развити от други. Помогнете на детето да определи коя памет е по-добре развита при него и изградете стратегия за запомняне.
• Помагайте на децата да запомнят като правят асоциации между нещата, които трябва да запомнят.
• Не се колебайте да използвате подсещащи методи, да отбелязвате събития или срещи на голям календар у дома, да водите личен график. Компютърът, таблетът, телефонът могат да са от полза.
• Използвайте аларма на телефона, за да напомняне за задачи или събития.
• Често повторението е добър метод за запомняне, както при заучаване на таблицата за умножение или правописа на някоя дума.
• Насърчавайте воденето на записки и умението за обобщаване.
• Използването на диктофон може да помогне за подобряване на паметта.

 

 

СЛАБА ОРГАНИЗИРАНОСТ

За някои деца със спина бифида е много трудно да бъдат организирани в ежедневието си. Това се наблюдава особено когато трябва да се подреждат учебните помагала, тетрадки и т.н. Нещата често се изгубват или прибират на неправилното място и това може да се превърне в източник на дразги, тревожност и гняв за родители и учители.

Предложения за преодоляване на проблема:

 

• „Всяко нещо си има място“ е особено важен принцип, който детето трябва да научи още от ранна възраст. Използвайте смело несесери, кутии, органайзери за вещите у дома или в училище.
• Родители и учители трябва да бъдат пример за организираност. Подреждайте собствените си вещи, колкото можете по-добре.
• Не давайте обяснения за излишни детайли, които могат да са объркващи. Давайте на децата най-основната информация. 
• Успешна техника при проблем с организираността може да е използването на минимален брой пособия за дадена дейност/ в даден момент. Например редовно отстранявайте от детската стая (училищното шкафче или чин) играчки, пособия и пр., които вече не се използват.
• Нека детето предварително да помисли от какво ще има нужда за дадена дейност, било то излизане, училище или тоалет. Направете писмен или устен списък и съберете тези предмети на едно място. Това може да се използва при подготвяне на чантата за училище, консумативите за катетаризация, багажа за плаж и пр.
•  

 

 

 

 

ПОРЕДНОСТ

За децата със спина бифида понякога е трудно да осмислят и извършат нещата в тяхната обичайна последователност. Като резултат те извършват всичко, което се изисква от тях, но често пъти в объркан ред, което може да доведе до конфликт с родители и учители. Що се отнася до учебния материал, тези проблеми засягат уроците по математика и писане. Личат и в това, че детето е неспособно да различава времеви и количествени промени. Младият човек може устно да разкаже в правилен ред хубава история или какво е видял, но не може да се справи, ако трябва да го направи писмено. По-трудно е да организира (последователно) мислите си.

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• От ранна възраст помагайте на детето да работи върху координацията на очите и ръцете. Това е класически пример за първа стъпка към последователността.
• Насърчавайте игри като свързването на точки, при които последователността е важна.
• Работете върху понятието за време и вършене на нещата на етапи, а не наведнъж.
• Започнете с инструкции от по 2 етапа и помогнете на детето да се развива и да постигне 3-4 етапни дейности. Това ще бъде особено за детето ще трябва само да се катетъризира.
• Оставяйте по-големите деца и младежи сами да започнат да предвиждат дейности за деня, като водят записки със задачите за деня/седмицата.
• Предлагайте упражнения, които наблягат на понятието за последователност, като логическо подреждане на изрязани картинки от комикс. Това е необходимо предварително условие за разбиране при четене.

 

 

ТРУДНОСТИ ПРИ ВЗЕМАНЕ НА РЕШЕНИЯ И РЕШАВАНЕ НА ПРОБЛЕМИ

Съвсем логично е когато човек среща трудности със съсредоточаването, паметта или запомнянето на правилната последователност, да среща и трудности при вземане на решения и решаване на проблеми. Добре би било родители и педагози да правят разлика между двата процеса - вземане на решения и решаването на проблеми. Човек взема решение когато има две или три алтернативи и трябва да избере една от тях, например какво да яде или облече. Решаването на проблем обикновено означава, че сме изправени пред ситуация, в която трябва да използаваме знанията, които сме натрупали в миналото, за да разрешим нов проблем в настоящето.

 

Предложения за преодоляване на проблема:

• От ранна възраст предлагайте на детето да избира между два или три варианта – вода, мляко или сок; бяла или синя дреха; игра навън или вътре.
• Следващият етап е да научите детето, че решенията им имат последици. Ако избереш това, то ще се случи това. Така действията се обвързват с последствията.
• Като цяло решаването на проблеми обикновено се научава неформално, малко по малко, в продължение на много години, след като човек мине през различни ситуации. Както и с вземането на решения, започенете отрано и бъдете добър пример за детето си. Говорете за това как вие вземате конкретно решение и как решавате конкретен проблем. Ако дойде момент, когато детето спира да усъвършенства способността си да решава проблеми или да взема решения, обърнете се към специалист.
• Имайте предвид следните основни моменти при решаване на проблеми:

•                     Разбираме проблема;

•                     Предлагаме различни варианти за неговото решаване;

•                     Избираме решение след анализ на предимствата и недостатъците на различните варианти; 

•                     Прилагаме решението и виждаме как работи. Ако не проработи, опитваме пак.

Ако опитвате различни подходи, детето ще се научи да се справя с проблемите по-добре и ще взема по-ефикасни и навременни решения.

 

 

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!