ЗА СДРУЖЕНИЕТО

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ (СБХБ)

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ е сдружение, учредено от родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. Основната идея е, създавайки тази организация, да съберем хората засегнати от спина бифида и хидроцефалия в една общност. Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ в никакъв случай не е формално учредено, а е естествена, съвременна и адекватна форма създадена, за да отговори на нарастващите нужди на общността от подкрепа и помощ, достъп до информация, обмяна на опит и идеи, защита на общите интереси пред държавни институции. Заедно с изброеното, приоритет в нашата работа са първичната превенция на спина бифида и хидроцефалия, включване и повишаване качеството на живот на хората с увреждания, повишаване качеството на социалните и здравните услуги и достъпа до тях на хора с увреждания.

Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация.

Организацията е създадена през май 2011 година във Варна. Официалната и юридическа форма е Сдружение с нестопанска цел в обществена полза. Учредителите и Управителният съвет са родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. Сдружението е създадено и функционира изцяло благодарение на добрата воля, усилия и лично време на своите членове и доброволци. 

Сдружението финансира своите дейности изключително от дарения. Определеният в устава членски внос има по-скоро символичен характер и с него би могло да се покрият единствено административните нужди на организацията. За да станат реалност всички дейности и кампании, които сдружението си е поставило за цел е нужна финансовата подкрепа на частни дарители, фондове, държавни, общински и обществени организации.

За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме  информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и  хора със спина бифида и хидроцефалия.

От 2012 година СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАИЯ е член на Международната Федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия - The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF).

От 2016 ГОДИНА сме част от НАЦИОНАЛНА МРЕЖА ЗА ДЕЦАТА

Сдружението се управлява от Управителен съвет, в който участват:

Славея Костадинова – председател и майка на дете със спина бифида и хидроцефалия

Виктория Недялкова – член на УС и майка на дете със спина бифида и хидроцефалия

Антоанета Иванова - член на УС и майка на дете с хидроцефалия