- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
КОНТРОЛ НА ИЗХОЖДАНЕТ0
Стратегии за постигане на контрол върху изхождането при деца и възрастни със спина бифида и/или хидроцефалия
Трениране на ходенето до тоалетна и съвети за постигане на контролирано изхождане при бебета, деца и възрастни хора
Повечето хора със спина бифида имат в различна степен невропатичен пикочен мехур и долен храносмилателен тракт (ДХТ), т.е. увредата на нервите засяга нормалното функциониране на тези органи. Приоритет при контролирането на невропатичния пикочен мехур е предпазване функцията на бъбреците. Задължително трябва да се провеждат регулярни профилактични прегледи, в противен случай могат да настъпят необратими увреждания.
Възпаленията на пикочните пътища е нещо често срещано сред хората. Те могат да бъдат в лека форма, засягайки само пикочния мехур (цистит), или по-сериозни, засягайки бъбреците (пиелонефрит).
Невъзможността за контрол над отделянето на урина и изпражнения, е вероятно един от най-сложните проблеми, с който се сблъскваме. Проблемите възникват поради липсата на контрол върху изпразването на пикочния мехур и ДХТ – местата където урината и изпражненията се събират, преди да бъдат изхвърлени от тялото. Повечето хора със спина бифида успяват да оттренират собствен начин, за да останат чисти и сухи.
Как да постигнем контролирано изхождане?
Възрастта, в която едно дете започва да работи за контрол на уринирането е индивидуална и е базирана на неговите физически възможности и социално положение. Практично би било това да се постигне до влизането на детето в училище. Трябва обаче да се има предвид, че това не винаги е реалистична цел и не е подходяща за всички деца. За да се постигне контролирано уриниране, е много важно да се придържате към последователна програма. Тази програма може да включва медикаменти, периодична катетъризация и вероятно някои оперативни промени. След започване на такава програма, тя трябва да бъде продължена до навлизане на детето в училищна среда.
На практика тренирането на контрола на изхождането на изпражнения трябва да започне по същото време или преди започването на работа по контрола на уринирането. Съществено е детето да поддържа подходяща консистенция на изпражненията, което се постига с приемане на много течности и фибри.
Тренирането на ходене до тоалетна трябва да започне около две годишна възраст. Тоалетната трябва да бъде удобна и да не създава зони на притискане (кожата на седалището и задната част на бедрата). Малко дете със спина бифида може да срещне затруднения с равновесието, докато седи. Гърнето или тоалетната трябва да осигурява на детето сигурност, стабилен седеж, с удобна помощна седалка. Акое необходимо монтирайте помощни перила, които осигуряват опора на горната част на тялото. Докато седи, детето трябва да бъде със стабилно стъпили на твърда повърхност крака.
Трениране на изхождането
За да бъде ефективно, тренирането на изхождането трябва да започне още в бебешка възраст, тъй като твърдите изпражнения могат да разтеглят ДХТ. Целта на контролираното изхождане е да създаде регулярност на движенията в ДХТ, да се избегнат „злополуки”, детето да бъде чисто, сухо и да се чувства удобно. Тренирането продължава в предучилищна възраст и може да отнеме доста години и постоянство. Целта е да се развие навик за изхождане, по възможност в едни и същи часове всеки ден, като се изчиства ДХТ от ненужните вещества, колкото е възможно повече.
Не позволявайте развитието на запек. В идеалния случай изпражненията трябва да бъдат твърди и оформени.
Следете колко изхождания на ден има детето и се опитайте да доловите има ли тенденция ДХТ да е по-активен след хранене, особено след закуска. Сложете детето на тоалетната при тези случаи и го насърчавайте да напъва по малко. Това понякога може да представлява трудност за по-малките деца, тогава можете да го карате да прави балончета или да духа през сламка в чаша с вода. Също така, колената на детето трябва да бъдат леко над ханша, това става с подложка/ столче за крака. Можете също да опитате с гъдел да накарате детето да се смее или пък да надува парти свирка (балон само под наблюдение на възрастен) и ефекта на гравитацията също ще спомогне. Дори да няма резултат, продължавайте да слагате детето на тоалетна след хранене. Стоенето на тоалет обаче не трябва да бъде с продължителност повече от 5 минути.
Всички програми включват седене на тоалетна, дори ако няма усещане за нужда от изхождане. Ако това стане нормална част от ежедневието от ранна детска възраст, по-малко вероятно е да бъде съществен проблем на следващ етап. Насърчавайте детето да се избърсва с тоалетна хартия и да се грижи за дрехите си, доколкото това е възможно.
Успешната програма за контрол на ДХТ включва:
Диета
- Фибрите са важна част от диетата, тъй като спомагат изпражненията да останат меки и предпазва от запек.
- Зърнени храни, пълнозърнест хляб, картофи, зеленчуци и паста.
- Диетата трябва да е с ниско съдържание на мляко, сирене (кашкавал), кисело мляко.
- Избягвайте сладки, шоколад, чипс и други нездравословни храни.
Поемане на течности
- Препоръчват се течности в големи количества.
- Избягвайте да давате мляко за утоляване на жажда.
- Избягвайте напитки с високо съдържание на захар.
- Насърчавайте пиенето на плодови сокове и вода.
Навик за редовно ходене на тоалетна
- Целта е да установите редовност на движенията в ДХТ.
- Работете за дни без случайни изхождания.
Съвети към родителите
- Изберете време от деня което е удобно за двамата родители и детето, примерно след вечерното хранене.
- Сложете детето да седне на тоалета за не повече от 5 минути, до 10 минути след храненето.
- Колената на детето да бъдат над ханша. Ако ползвате тоалетна, а не гърне, ползвайте столче за крака.
- Научете детето да напъва, чрез кашляне например, за да сте сигурни че предизвиквате дейност на мускулите на корема.
- Преценете резултата. Ако няма успех, опитайте отново по същото време на следващия ден.
- Може да се наложи употребата на свещички, глицерин или друго помощно средство, за да създадете навик.
Тренирането на ходене до тоалетна има съществено отражение върху развитието на детето. Нито едно дете със спина бифида не трябва да остава с неконтролиран ДХТ и пикочен мехур.
Контрол и трениране при бебета
Пикочен мехур: Много е важен ранният преглед при лекар- специалист за становище как функционират бъбреците и пикочния мехур. Специалистът може да бъде уролог или педиатър. Пикочен мехур, който не функционира правилно, може да причини: връщане на урина в бъбреците; непълно изпразване. Това може да доведе до инфекции. Много родители вече са научени да правят честа периодична катетъризация като предпазна мярка, още в най-ранна детска възраст. Това подсигурява редовно изпразване на пикочния мехур. В случай, че има опасност от увреждане на бъбреците, на детето се препоръчва везиктомия. Това обикновено е временна мярка.
ДХТ: Повечето бебета със СБ имат анормални връзки на нервите с ДХТ, което изменя нормалната му функция. Приоритет тук има избягването на запек. В ранното детство трябва да сте наясно с модела на ДХТ на вашето дете. Стремете се да има редовно изхождане на меки изпражнения, което се постига с даване на повече чисти течности – вода. Когато започне смесеното хранене, наблягайте на храни с високо съдържание на фибри, като зърнени култури, сини сливи и други плодови пюрета. Важно е да продължите насърчаването на поемане на повече вода.
Контрол и трениране при деца в предучилищна възраст
Това са важните години, в които усилията трябва да са насочени към трениране на задържането.
Пикочен мехур: Бъбречни изследвания трябва да се правят поне веднъж годишно. Не забравяйте, че течностите са много важни. Трябва да се поемат минимум 1.5 – 2 литра течности на ден, за да се намали риска от инфекции на пикочните пътища. Сокът от червена боровинка спомага за предпазването от инфекция на пикочните пътища, при някои хора. За тях се препоръчва пиенето на една чаша сок от червена боровинка на ден. Сокът от червена боровинка е твърде кисел за детския вкус, но може да се разрежда с други сокове или вода .
ДХТ: Препоръчва се добре балансирана здравословна диета. Диета с високо съдържание на фибри ще спомогне изпражненията да останат меки и да бъдат по-лесно изхвърляни от тялото. Избягвайте прекомерното ядене, особено на яйца и пълномаслено мляко, това може да предизвика запек. Водете детето си на тоалетна. Убедете се, че детето ви може да седи сигурно и удобно, с помощ или без, с крака стъпили на твърда и сигурна повърхност. Трябва да се насърчава редовното изпразване на ДХТ. Най-подходящото време е след закуска или друго ядене, когато естествените движения в ДХТ са най-активни. Поддържайте висок прием на чисти флуиди (вода).
Специално внимание:
Някои сигнали могат да помогнат на родителите да разберат, че детето им има потенциал да развие контрол над пикочния мехур. Децата, които имат най-добри шансове за контрол са тези, които уринират на струя, сухи са между уриниранията и имат импулс за изпразване на мехура. Шансовете намаляват при деца, при които има постоянно изтичане на урина, никога не уринират на струйка и нямат импулс за изпразване на мехура. Не е противопоказно децата да бъдат тренирани на тоалет, до толкова до колкото родителите остават реалисти.
Тренирането на ходене до тоалетна за уриниране е както обикновено, като изключим честотата и възрастта. Слагането на детето на тоалет е първото нещо сутрин и след това на всеки 2 часа през деня, това може да доведе по-често до сухи пелени. Тренирането на „гърне” също е полезно. Това включва махане на дрехите, сядане на гърнето/ тоалетната, обличане, пускане на водата, миене на ръцете. Можете да давате и награди за сътрудничество, свършена работа в тоалетната и дни без случайни изпускания.
Чиста периодична катетъризация (ЧПК)
Ако ходенето на тоалетна в точно определени часове не води до сухи пелени, имате нужда от ЧПК и медикаменти. ЧПК представлява вкарването на катетър (малко маркуче) в пикочния мехур, през който се източва урината. Обикновено се прави на всеки 3-4 часа. Ако детето не е сухо между катетъризациите, може да се наложи прием на медикаменти. ЧПК и медикаментите не намаляват това, което е дадено на детето като възможност за контрол на пикочния мехур. ЧПК изпразва пикочния мехур, докато медикаментите го отпускат и/ или увеличават стягането на сфинктера. Ако ЧПК в комбинация с медикаменти не доведе до сухи пелени, тогава може би ще се наложи хирургична интервенция (операция), тогава когато детето е психически и емоционално готово за нея.
Контрол и трениране при деца в училищна възраст
За първи път, тук основните усилия са насочени към самостоятелност на детето, при контрола на ходене до тоалетна. По това време е възможно също така на родителите да им се наложи да включат трети човек в личната грижа за децата .
Пикочен мехур: Тъй като увредите търпят промени, важно е да не забравяте редовните прегледи при вашия уролог – поне един път на година. За повечето деца нуждата да се катетъризират по време на училищния ден е съществена. Всички специфични изисквания, които ще улеснят детето да извършва това, трябва да бъдат обсъдени с подходящите професионалисти и ако е необходимо да бъдат описани в специална молба/ заявление до училищното ръководство. Обсъдете това със специалист- уролог, както и училищния лекар. Трябва да бъдат осигурени съответните съоръжения, които да позволяват на детето да извършва своето контролирано ходене до тоалетна. Това може да включва по-широко помещение с мивка и врата, която се заключва, което осигурява уединение. Нуждите на детето трябва да се имат предвид, когато се организират ваканции, почивки или дневни екскурзии. Обсъдете всички нужди, които би имало детето ви, с ръководството на училището на предварителен етап – няколко месеца до една година преди първия учебен ден. Това ще даде възможност за планирани ремонти в случай на нужда. .
ДХТ: Едно неконтролирано изхождане на изпражнения в училище може да бъде особено тежко преживяно от детето. За това е изключително важно да се създаде и да се поддържа добър режим, за да се избегнат подобни ситуации. Бъдете внимателни с някои храни. Например, ако боба предизвиква движения в ДХТ, трябва да се яде единствено с такава цел. В противен случай могат да възникнат „инциденти”. Други храни могат да предизвикат запек – това може да наруши и функциите на пикочния мехур и да затруднят контрола на уринирането. Помнете, че приемането на повече течности е много важно!!!
Контрол и трениране при възрастен
През детството трябва да се правят годишни профилактични прегледи. През пубертета може да настъпят промени в ежедневните процедури по контролирано изхождане, което да доведе до известни затруднения. Ще трябва да се отговаря на въпроси по отношение на сексуалната активност и проблемите трябва да бъдат дискутирани със специалисти консултанти. При преминаването от детски към здравни грижи за възрастен, често редовните профилактични прегледи отпадат автоматично. Прегледи могат да се правят само при поява на проблем.
ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ПРОДЪЛЖЕТЕ ПРОФИЛКТИЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ НА БЪБРЕЦИТЕ ВЕДНЪЖ ГОДИШНО, ТЪЙ КАТО ФУНКЦИИТЕ ИМ БИ МОГЛО ДА СЕ ВЛОШАТ.
Долен Храносмилателен Тракт (ДХТ)
Повечето хора със спина бифида имат проблеми с ДХТ, което може да включва запек, диария, изтичане на фекалии или комбинация от трите. Трябва да знаете как трябва да изглеждат вашите фекалии – стремете се да бъдат стегнати, но не твърди; добре оформени, но не топчести.
Ако никога не ви е даван подходящ съвет относно контрола на ДХТ, вероятно носите пелени за възрастен с всички съпровождащи трудности (изтичане, миризма, възпалена кожа и т.н.)
Може би бихте искали да опитате различен начин да се справяте с това:
- Установете рутина на ДХТ. Започнете нов режим на изпразване на ДХТ. Направете преглед при личния си лекар, за евентуално заседнали високо в червата фекалии. Може да имате нужда от добро „прочистване” преди да започнете новия си режим. Изпразването на ДХТ трябва да бъде регулярно. Най-доброто време е след закуска или друго хранене, когато естествените движения в ДХТ са най-активни.
- Хранете се със здравословна и добре балансирана диета богата на течности и фибри, което спомага изпражненията да останат меки и лесни за изхождане. Ако не сте сигурни какво означава „здравословна диета” консултирайте се с диетолог.
- Важно е също така да правите упражнения съобразени с физическото ви състояние, това подпомага движенията в ДХТ. Ако не сте сигурни относно упражненията консултирайте се с вашия физиотерапевт или с инструктор във фитнес зала.
- Понякога може да ви се наложи да използвате комбинация от диета и медикаменти – не се притеснявайте, че ДХТ ще стане мързелив. Ако се налага да вземате медикаменти просто ги вземайте. Медикаментите трябва да бъдат предписани, съгласно проблема, който имате: – за омекотяване на изпражненията и по лесно изхождане, за прочистване на ДХТ, за спиране на диария и придаване форма на консистенцията.
- Вероятно цял живот сте използвали ръчен начин за изхождане, използвайки пръстите си за премахване на изпражненията от ректума. Този метод вече не е сред широко прилаганите, тъй като чрез него е трудно да се постигне пълно изпразване на ректума и може да се получи препълване на ДХТ. За това е по-добре да се пренасочите към друг метод.
- Леки потупвания по ануса с пръст може понякога да предизвикат движение в ДХТ.
- Кашляне, издухване на носа или смях докато седите на тоалетната може също да предизвика движение в ДХТ и изхождане.
- Ако все пак не можете да постигнете регулиране на ДХТ и все още имате епизодични изпускания, следващата стъпка може да бъдат клизмите. Има различни видове клизми в зависимост от вашите нужди.
- Някои хора използват система за пълно прочистване на ДХТ на всеки 2-3 дни. Това се нарича - дълбока клизма. Специален маркуч се вкарва през ануса и през него се вкарва течност в червата. След това маркучът се изкарва и от червата изтича течността, заедно с остатъци от фекалии.
- Ако всички тези начини са изпробвани и остават без успех, тогава единствената опция остава оперативна намеса. Консултирайте се с личния си лекар и поискайте да ви насочи към специалист.
Състоянието на запек може да ви изглежда лесна опция, но в дългосрочен период може да доведе до усложнения, включително състояние, наречено мега дебело черво (mega colon). Може също така да причини фекално преливане – много хора мислят че имат диария, но на практика имат преливане. Ако тази заблуда доведе до погрешно третиране с медикаменти (например за спиране на диария) това може дори да влоши състоянието ви. Имайте също предвид, че преливането може да бъде сбъркано с друга диагноза, а имено Синдром на раздразнените черва и ще се наложат допълнителни изследвания.
Никога не е късно за промяна!
Пикочен мехур
Възможно е да не можете да постигнете контрол на изхождането на пикочния мехур (уринирането) докато не постигнете контролирано изхождане на ДХТ.
Да се надяваме, че в даден момент в живота ви сте били прегледани от специалист уролог и следователно сте разбрали колко е важно постигането на контролирано уриниране. Приоритет на контролираното уриниране е да предпазите функциите на бъбреците. Ако не се правят периодични изследвания, това може да доведе до необратими увреждания на бъбреците. Пикочен мехур, който не функционира нормално може да доведе до:
- Връщане на урина в бъбреците;
- Непълно изпразване, което води до инфекции на пикочните пътища.
Доброто контролиране на пикочния мехур трябва да включва:
- Насочване към специалист уролог, с тесен интерес в областта на невропатичния пикочен мехур (пикочен мехур, чиито нервни връзки са нарушени, както в случая със СБ).
- Обяснението, че добрият режим на контролирано уриниране ще предпази бъбреците ви.
- Редовно правене (един път в годината) на уродинамика, за да се проверят функциите на пикочния мехур и бъбреците
- Възможност да разпознавате инфекция на пикочните пътища и как да се справяте с нея.
Има няколко начина за постигане на контролирано изхождане. Не e нужно възрастен човек да стои с мокри пелени.
Говорете с уролог относно:
- Чиста периодична катетъризация или периодична самокатетъризация (виж частта за катетъризация).
- Медикаменти за отпускане на пикочния мехур, когато това е подходящо.
- Мъжка капсула (само за момчета) – подобно на кондом (презерватив) се поставя върху пениса и се свързва с торба, в която се изпразва.
- Дългосрочен/ постоянен катетър – специална тръбичка, която се поставя в пикочния мехур през уретрата или през малък разрез на корема, наречен катетър над пубиса. И двата вида катетри ще трябва да се сменят често от личния ви лекар или от сестра в болницата.
- Има и няколко вида хирургични интервенции, които не винаги и не за всеки са подходящи. Най-добре личният ви лекар да ви насочи към специалист уролог, с когото да обсъдите подходящите за вас опции, в това число и медикаментозно лечение.
- Помнете, че трябва да пиете поне по една чаша течности на всеки час през деня. Избягвайте кофеинови напитки (кафе, чай, кока кола т.н.) както и газирани напитки. Най-добре би било чисти течности – вода.
- Пийте по една чаша сок от червена боровинка на ден, което благоприятства избягването на инфекции на пикочните канали. Ако страдате от редовни инфекции, пийте по две чаши на ден. Има и червена боровинка на капсули и хапчета, но те не са толкова ефективни. ВНИМАНИЕ: Не вземайте червена боровинка на хапчета или капсули, в случай че вземате лекарства за разреждане на кръвта.
Постигането на контролирано изхождане на пикочния мехур и ДХТ е голяма стъпка към постигането на независимост, на която вие се надявате, очаквате и заслужавате.
Хидроцефалия и трениране на ходене до тоалетна
Навика за ходене до тоалетна при деца без увреждане обикновено започва на възраст между 18 месеца и 2 години, като тренирането завършва успешно на възраст около две години и половина. Всяко дете е различно, затова се препоръчва да следите за знаци в развитието на детето, които ще ви подскажат, че то е готово да започне да тренира ходене до тоалетна. Такива знаци могат да бъдат: детето е наясно, че му се пишка или ака; събужда се от сън със сух памперс; иска да му бъде сменен памперса.
Започнете тогава, когато можете да посветите повече време на детето си, тогава когато детето е щастливо и няма стресови ситуации в живота му, като например поява на малко братче или сестриче, развод, преместване, нова работа.
Малко дете с хидроцефалия може да има проблем с равновесието докато седи. Гърнето или тоалетната трябва да осигурява на детето сигурност, стабилен седеж с удобна помощна седалка. Ако е необходимо монтирайте помощни перила, които осигуряват упора на горната част на тялото. Детето трябва да бъде с крака стабилно стъпили на твърда повърхност докато седи. Повечето деца с хидроцефалия се учат по-лесно чрез установен ред. Преди да започнете тренирането, планирайте какъв ред ще създадете, за да се превърне той в навик (къде стои гърнето, по кое време да опитаме и т.н.). Говорете по време на всички стъпки на изграждането на ред, всеки път, за да подсилите ефекта, бъдете колкото е възможно по-настоятелни. Наблюдавайте по кое време у детето най-често се появяват движения в ДХТ, например след закуска, и опитайте най-напред по това време.
Затвърждавайте доброто поведение – стоене на тоалет с резултат. Ако няма резултат, не казвайте нищо. Ако е приемливо за вашето семейство, вземайте детето с вас когато ходите вие до тоалет и обяснявайте настойчиво какво се очаква от него. Всичко това може да отнеме доста повече време в сравнение с другите деца, за това имайте търпение. Внимавайте: носенето на пелени при деца с хидроцефалия може да стане навик, който да бъде доста труден за премахване.
След като създадете навик за ходене до тоалетна, може внимателно да променяте създадения ред, което ще даде възможност на детето да се справя с промените и да бъде по-гъвкаво.
Дете с хидроцефалия може да има рецидиви на ходенето до тоалетна, когато тръгне на училище: случващото се може да му идва в повече и то да не чува сигналите на тялото. Може да се наложи да се напомня на детето, че трябва да ходи до тоалетна както и неколкократно да му се показва къде е тоалетната. Всички в класната стая трябва да са наясно с това.
ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински персонал. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!
В част от материалите по темата „Тазови резервоари“ е използвана информация от интернет сайтовете на асоциациите за спина бифида и хидроцефалия в Ирландия, Шотландия и Великобритания.
Благодарим за редакцията на Д-р Хасан Бурнусузов!
Премини към: