ПОМОЩНИ СРЕДСТВА

Основни групи помощни средства приложими при деца и възрастни със спина бифида и/или хидроцефалия

 

 
 
Помощните средства могат да променят коренно живота на децата и на хората с двигатлени увреждания - те стават по-мобилни и самостоятелни, обкръжаващата средата по-достъпна, а ежедневните дейности по-малко рискови. За повечето деца със спина бифида и/или хидроцефалия помощните средства ще се превърнат в неизменна част от живота. Добрата новина в слуая е, че през последните години в България те стават все по-достъпни. 
 
Изборът на помощни средства като част от ежедневието и терапията трябва да се разглежда като нещо динамично. По различно време употребата на различни помощни средства може да бъде препоръчителна за да подпомогне развитието на умения при детето, да насърчи независимостта, да позволи участието в ежедневни дейности или да подпомогне дългосрочните цели по отношение на независимост мобилност и ходене. През различните етапи хората със спина бифида и/или хидроцефалия ще се нуждаят от различни комбинации в зависимост от начина на живот, тегло, претърпени операции и много други фактори. Наблюдаващите физиотерапевти, ортопеди и рехабилитатори ще бъдат хората, които ще инициират въвеждането им, ще съветват за най-подходящия избор и ще обучават пациентите си да ги ползват. 
 
Днес, при всеки човек с параплегия до нивото на гръдния сегмент 4, е възможно да се научи с подходящи тренировки и помощни средства да ходи, да се изкачва по стълби, да става и да се качва в автомобил. Така че за почти всяко едно дете със спина бифида, което е достатъчно способно да учи, може да се предрече прохождането му и стоежа изправено. 
Съвсем друга тема е, че с течение на времето, вече възрастните хора със спина бифида, често избират комфорта на инвалидната количка, дори и да са ходили като деца и младежи. Тук много важно влияние имат излишните килограми и начинът на живот. 
 
Видове помощни средства
Могат да бъдат намерени стотици помощни средства за хората с двигателни увреждания, които да им помагат при ходене, в бита и по време на терапията за предвижване. Най-често срещаните са описани по-долу: 
 
 
 
Ролкова количка
 
Ролковата количка е добър помощник в терапията и в ежедневието във фазата, в която детето е обучавано да пълзи. Количката замества ръцете на терапевта/родителя и така, заедно с физическите занимания, детето се обучава в самостоятелност. Има много разноводности на ролкови колички. Повечето рехабилитационни центрове за деца разполагат с такива. Някои по-сръчни родители успяват дори сами да я изработят.  
Количка на 2 колелца е разновидност на ролковите колички. Може да е от полза когато детето е на 12-18 месеца и по-голямо. Количката трябва да бъде ниско до пода и детето да бъде научено да се качва и слиза от нея самостоятелно. Детето добива голяма независимост (под родителски контрол) при опознаването на средата без да си наранява кожата. Също така е добра възможност детето да се научи да се отблъсква с ръце, да сменя посоката, да заобикаля препятствия и да тръгва и спира - все полезни умения, особено ако детето ще се нуждае от инвалидна количка в бъдеще.
 
 
 
 
Терапевтични столове
 
Терапевтинчните столове са част от позиционната терапия. Те са много добър вариант за превенция на гръбначни изкривявания, тъй като фиксират тялото в правилна позиция и приучават мускулите към нея. 
 
 
 
 
Опорни апарати (вертикализатори)
 
Вертикализаторите също са част от позиционната терапия. В най-общ вид опорния апарат изглежда като вертикална рамка, за която детето се привързва с помощта на колани и така се фиксира в изправено положение. Повечето вертикализатори имат стабилна табла/маса, разположена пред гърдите на детето, подходяща за игра или хранене. 
На първо място те дават възможност на детето да стои изправено и по този начин да придобие чувство за равновесие и пространство. Заедно с това помагат ходилата да свикнат с тежестта на тялото (когато това е възможно). Вертикализаторите се използват и за превенция на контрактури и гръбначни изкривявания.
Препоръчително е вертикализаторите да започнат да се използват след навършване на 10-12 месечна възраст, ако детето се затруднява да поема тежестта на тялото с долните крайници.
Ползите са много, дори и ако функционалното ходене не е дългосрочна цел:
• укрепване на костите;
• предотвратяване на контрактури;
• подпомагане функциите на пикучния мехур и червата;
• освобождаване на напрежение;
• освобождаване на ръцете за игра;
• позволява на вашето дете да стои изправено на височината на другите деца за да си играе и контактува с тях.
В общия случай вашето дете ще премине през използване на стойката/вертикализатора само за стоене в изправена позиция до динамичното ѝ използване за развиване на баланс и защитни реакции чрез накланяне и люлеене, и може би по-късно ще се научи и да се движи в стойката като се върти и подскача (само при някои видове стойки).
 
 
 
 
Бъги-количка
 
Стандартните бебешки и детски колички имат ограничение в килограмите и в даден момент стават неподходящи за по-големи деца. Съществуват специализирани детски колички за деца с увреждания, които са констуирани да издържат тегло до над 30-40 килограма. Дали родителите ще изберат бъги, или ще се спрат на инвалидна количка или на триколка за по-дългите разтояния, е изцяло тяхно решение. Това решение е добре да бъде обсъдено с терапевта и наблюдаващия психолог. 
 
 
 
 
Проходилки 
 
Има голямо разноообразие на модели и производители на помощни средства, които помагат на детето да ходи. Най-общо ще ги наречем проходилки, въпреки че някои основни модели имат свое специфично наименование. 
Проходилката представлява олекотена рамка, обикновено алуминиева, за която детето се държи с ръце. С нейна помощ то добива по-добра стабилност и равновесие. При някои модели проходилката е пред детето, а при други рамката минава отзад и има формата на буквата „U“; има модели с 3 и 4 колела, такива без колела и комбинирани; има проходилки за употреба на закрито и на открито; някои модели са със спирачки, други със седалка или кош.
Недостатък е, че ръцете на детето са винаги заети да се държат за рамката, с тяхна помощ не могат да се изкачват стълби и рядко са приложими за дълги разтояния, но пък имат множество ползи, в това число чисто психолигически и емоционални. Проходилките позволяват на децата да са физически и социално активни и много по-самостоятелни и независими от ръцете на родителите си.
Често пъти децата, които ходят с проходилки ползват и ортотика. 
 
 
 
 
 
Бастуни и патериции
 
Бастуните и патериците са едни от най-използваните помощни средства, които подпомагат  ходенето на хората с двигателни увреждания. При децата, които имат необходимия потенциал, обикновено се въвеждат след четвъртата година – периода, в който човек напълно овладява тялото си. 
Те са по-нестабилни от проходилката и дори могат да бъдат опасни, ако детето не е готово за тях. 
Обикновено отначало се използват три или четири-опорни бастуни. 
Хората, които ползват бастуни и патерици, често ползват и ортотика.
 
 
 
 
Триколка
 
Под триколки се има предвид триколесни велосипеди, проектирани и изработени според нуждите на децата/хората с двигателни увреждания. Те са оборудвани с терапевтични седалки, педали, които фиксират краката и дръжка за родителски контрол, която може да бъде демонтирана. Триколките са много добър вариант за големи разстояния, при които детето е самостоятелно и физически активно. 
 
 
 
 
 
 
Инвалидна количка –рингова
 
В България родителите все още трудно се решават на тази стъпка. В Западна Европа тази дилема се решава много по-рано във времето и човек нерядко може да види две-три годишни деца, които се справят отлично с инвалидните си колички. Причините за тези разлики са много.
На първо място в България все още не можем да говорим за достъпна градска среда за хора на колички, още повече за деца, които самостоятелно ги управляват. В Западна Европа мобилността на хората с увреждания е много по-голяма, което е облекчение и за родителите. 
Друга причина са различията в терапевтичните школи. В България се следва по-скоро логиката, че инвалидната количка ще направи детето мързеливо и ще спре физическото му развитие, а на Запад се поставя акцента върху изграждането на индивидуалност и самостоятелност, като естествени стъпки в личностното развитие.
Всъщност никой не знае по-добре от самите родители кое е най-добро за детето им. Затова те няма как да сгрешат, независимо кой момент изберат, за да вземат първата инвалидна количка за своето дете. Въпреки това, добре би било предварително да го съгласуват с терапевта на детето и с наблюдаващия психолог. 
Изключително важно е детето да не прекъсва терапията и да не намалява чувствително ежедневната си физическа активност. Нека ползва количката навън или за дълги разстояния, а у дома да се предвижва пълзейки или с проходилка. Може да се наложи да се намали дневния калориен прием. Живота с инвалидна количка има своите особености и на детето ще му е необходимо да изгради нови полезни навици свързани с това, за да му се радва пълноценно.
На Българския пазар няма голямо разнообразие от колички за деца, особено за по-малките. Цените им са много високи, а сумите по линия на Социално подпомагане крайно недостатъчни. Има и детски модели на по-достъпни цени, но родителите с повече опит съветват да се избира на първо място качеството. 
 
 
 
Инвалидна количка-електрическа
 
По-рядко се използват при деца със спина бифида и/или хидроцефалия. Задвижват се с акумулаторна батерия и се направляват с помощта на бутони или лост. Като тяхна разновидност за употреба извън дома, могат да бъдат посочени скутерите за хора с увреждания. Обикновено са по-скъпи от ринговите колички. 
 
 
 
 
Помощни средства за бита
 
Има голям набор от помощни средства, насочени към това да улеснят ежедневието на децата и хората с увреждания. Някои от тях са много важни и за безопасността в бита.  Такива са столове и дръжки за баня, тоалетни столове, специализирани легла и матраци и др. Някои от тях са доста скъпи, но могат да дадат добра идея, която да бъде изпълнена с по-нисък бюджет.
 
 
 
 
Фиксиращи нощни шини
 
Фиксиращите нощни шини са вид ортези, които някои специалисти изписват на деца със спина бифида. Основното им предназначение е предпазване от появата на контрактури, за коригиране на деформациите на краката и за фиксация след ортопедични операции.
 
 
 
 
Стабилизиращи шини 
 
Стабилизиращите шини са вид ортези и се разглеждат по-скоро като помощно средство за ходене, отколкото като форма на позиционна терапия, въпреки че имат и такава функция. Заедно с това предпазват костите от счупване и навяхване. Ортезите обхващат крака, фиксират го в определена позиция и го стабилизират. Изработват се от скъпи и здрави материали, защото трябва да носят част от тежестта на тялото, поради което на родителите често се налага да доплащат над лимитите на помощите за изработване. 
Има много разновидности на стабилизиращи шини. Те могат да бъдат статични и динамични, да обхващат глезена или да достигат чак до таза.  Предписанието и изработката им са сложни процедури и за съжаление, не всички разновидности ортези могат да бъдат намерени в България. 
 
Основни видове ортези/стабилизиращи шини
Основните видове ортези се делят според това, коя част от дължината на крака обхващат. Предписанието и избора на конкретен вид се определя от вида и степента на двигателното увреждане. Принципът е, че ортезата помага там, където е на лице мускулна слабост. Използването им е динамичен процес и през различните етапи от живота, хората могат да се нуждаят от различни ортези.
 
AFO (ankle-foot-orthosis)
Този вид ортези обхващат глезена и достигат до под коляното. Имат формата на латинската буква  „L”. Материалът, който се използва обикновено е висококачествена пластмаса на основата на полипропилен.  От всички видове те са най-широко използвани в България и има места, където да се изработят на много високо качество. 
Основните им функции са да фиксират и контролират позицията на глезена, да компенсират слабостта на мускулните групи под коляното и да коригират деформации на ходилото. Могат да бъдат конструирани така, че индиректно да контролират и колянната става. 
Обикновено върху тях се поставя лека обувка. 
Могат да бъдат заменени от високи, стабилизиращи обувки. 
 
KAFO (knee-ankle-foot-orthosis)
Тази разновидност обхваща глезена, коляното и достига до бедрото. Използват се голямо разнообразие от материали в различни комбинации – висококачествена пластмаса, метал, кожа, текстил. KAFO-ортезите са скъпи и трудни за изработване. По-удачно е родителите да потърсят вариант за изработката им в чужбина.  
 
HKAFO (hip-knee-anke-foot-orthosis)
Ортезите HKAFO обхващат глезена, коляното и достигат до таза. Те са още по-скъпи и трудни за изработка. 
 
 
 
 
Стабилизиращи обувки
 
Стабилизиращите обувки в някои случаи са удобна алтернатива на ортезите (AFO), когато крака трябва да се стабилизира в глезена. Обикновено се използват за по-малки деца, но с нарастване на годините и килограмите, ортопедите препоръчват да се премине към ортези. 
Стабилизиращите обувки са на значително по-ниска цена от ортезите и не е необходимо да се изработват по индивидуална поръчка. Основен недостатък е, че в България трудно се намират качествени стабилизиращи обувки, но пък могат да бъдат поръчани по интернет от чужди сайтове. 
Бебешки проходилки и бънджита като цяло не се препоръчват за деца с увреждания. Терапевтите считат, че тези устройства не подобряват способността на детето да задържи тялото си върху долните крайници и дори могат да бъдат опасни за костите и сухожилията.
 
 
 
 
 
Достъп до помощни средства
 
За някои помощни средства държавата оказва финансова подкрепа и това е регламентирано в Закона за интеграция на хората с увреждания и в подзаконовите му мерки. Конкретните помощни средства и максималния размер на финансовата подкрепа са подробно описани в Заповед на Министъра на Труда и Социалната политика за пределни размери /лимити/ на помощите за изработване, покупка или ремонт на помощни средства, приспособления и съоръжения, и медицински изделия за хората с увреждания. Друго условие за получаването на финансова подкрепа за помощни средства от въпросния списък е те да бъдат закупени/изработени от  специализирани доставчици на такива изделия, които са включени в регистъра на Агенцията за хората с увреждания. Редът за получаването им изисква да бъдат назначени от ЛКК или в решението на ТЕЛК. 
Важно е да се отбележи, че посоченият по-горе списък определя пределните размери на помощта, която може да бъде изплатена. В някои случаи тези размери са под пазарните цени и на родителите се налага да доплащат.
Агенцията за социално подпомагане няма да отпусне средства и за помощни средства, закупени от доставчици, които не фигурират в регистъра на Агенцията за хората с увреждания. Ако родителите изберат такъв доставчик трябва сами да финансират покупката.
Списъкът за лимитите не е изчерпателен и част от помощните средства, необходими на децата с двигателни увреждания остават извън него – апарати за позиционно лечение, терапевтични велосипеди, специализирани детски колички и др. За закупуването на тези помощни средства родителите не получават помощ от Агенцията за социално подпомагане и трябва да се справят със собствени средства или да потърсят други варианти за финансиране. Такъв вариант може да бъде център Фонд за лечение на деца в чужбина или други фондации и инициативи, подкрепящи деца и хора с увреждания. 
Родителите могат да закупят някои помощни средства и „втора ръка“. В много европейски сайтове на благотворителни организации или организации на хора с увреждания се предлагат втора ръка помощни средства, на добро качество и цена. А някои благотворителни организации предоставят оборудването безвъзмездно. 
 
 
 
ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!
 
В част от материалите по темата „Физиотерапия и рехабилитация“ е използвана информация от интернет сайтовете на асоциациите за спина бифида и хидроцефалия в Австрия и Германия. 
 
Благодарим за редакцията на Меглена Тодорова – терапевт по метода Бобат.