На 7-ми март ще представим резултатите от проекта

ПОКАНА

от сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България (СБХБ)

за представяне на резултатите от проект „Работилница за взаимопомощ“,

в подкрепа на семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия,

финансиран от Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на ЕИП 2009-2014 г. (www.ngogrants.bg).

Община Варна, зала Варна, 07.03.2015 от 15:00ч

Ще представим постигнатото по проекта „Работилница за взаимопомощ“ в рамките на семинара, посветен на интегрирането на деца с редки и други хронични заболявания, който ще се проведе в зала Варна на Община Варна на 07.03.2015 от 9:30 до 15:30 часа. Представянето на проекта е планирано за 15:00 часа. Презентацията ще направи Славея Костадинова – председател на сдружние СБХБ, заедно с други родители на деца със спина бифида и/или хидроцефалия от Варна. Ще представим информационна брошура и видео-послания, подготвени от родители по проекта.

За проекта „Работилница за взаимопомощ“

Успешното изпълнение на проекта беше изключително важно за семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия в България, които традиционно срещат затруднения в лечението и социалното включване, познават слабо социалните си права, срещат затруднения в общуването в и извън семейството. Към решаването на тези проблеми на общността адресирахме нашия проект.

Проведохме обучение на 31 родители, чрез което подобрихме знанията и уменията относно социалните и здравните им права, както уменията за комуникация в и извън семейството. Паралено обучихме 19 деца със СБХ и техни братя/сестри за подобряване емоционалната устойчивост.

За да предадем тези знания на още по-широка група семейства подготвихме и разпространихме 11 видео послания чрез нашия сайт и 1000 брошури с практична информация за правата на семействата.

Проектът е финансиран от на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на ЕИП 2009-2014 г.

Повече за може да намерите на: www.sbhb.org/rabotilnica

За информационната брошура

В рамките на проекта подготвихме брошура, за да подпомогнем семействата на деца със спина бифида, хидроцефалия и други увреждания с практична информация и съвети за здравните и социалните им права. Вярваме, че така ще улесним достъпа на децата ни до здравеопазване и социално включване.

Информацията включена в брошурата е част от обученията за достъп до здравни и социални услуги за родители на деца със спина бифида и/или хидроцефалия по проекта „Работилница за взаимопомощ“. Обученията проведоха Десислава Хурмузова (Спаси, дари на ...) и Ваня Добрева (Асоциация Хипофиза).

Брошурата се разпространява на хартия и на интернет сайта ни: http://sbhb.org/%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D...

За видео посланията от родител към родител

11 семейства на деца със спина бифида и хидроцефалия записаха свои послания в рамките на  проекта „Работилница за взаимопомощ“. Пред камерата на Венци Фотев (www.fotevstyle.com) разказахме своите истории с надеждата те да са полезни за родителите с по-малко опит. Представяме ви 11 разказа за нашия живот, за битките и победите.

 Клиповете може да гледате тук:

http://sbhb.org/%D0%BD%D0%B0%D1%88%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D1%81%...

За нас

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ – БЪЛГАРИЯ (СБХБ) е неправителствена организация в обществена полза, учредена през 2011 г от родители на деца със спина бифида и хидроцефалия (СБХ). Сдружението е създадено и функционира изцяло благодарение на добрата воля, усилия и лично време на своите членове и доброволци.

Нашата мисия е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да намалим случаите на спина бифида и хидроцефалия чрез навременна първична превенция.

Подкрепяме родителите с:

•             Надеждна и съвременна инфирмация за спина бифида и хидроцефалия

•             Връзка с други родители, готови да споделят опит

•             Информация за лечение в страната и чужбина

•             Връзка с лекари в страната и чужбина

•             Помощ при попълване и подаване на документи

•             Подкрепа с помощни средства и консумативи

Контакти

Славея Костадинова-председател на сдружение СБХБ

Телефон: 0887 297 122

Електронна поща: [email protected]

Други полезни връзки

Страница на сдружение СБХБ: www.sbhb.org

Подстраница на проект „Работилница за взаимопомощ“: www.sbhb.org/rabotilnica

Фейсбук страница на семинара, посветен на интегрирането на деца с редки и други хронични заболявания:  https://www.facebook.com/events/708593632591958/?fref=ts

Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на ЕИП 2009-2014 г.: www.ngogrants.bg  www.eeagrants.org