ОТВОРЕНО ПИСМО

ОТВОРЕНО ПИСМО

Кой ще обясни на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения през 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?

Отглеждането на дете с увреждания е сериозно предизвикателство за всеки родител. Изисква се огромна любов, силна воля, много труд и време, за да накараш детето да разгърне своя потенциал, да расте здраво и щастливо. Уврежданията не са болест, която може да се излекува с няколко хапчета и една, две операции, а са фактор, с който детето и семейството му ще живеят цял живот. Уврежданията правят по-труден, но не и невъзможен пътя към здрав и пълноценен живот. Затова ролята на родителите е толкова важна. Затова са всички усилия – прегледи, болници, всекидневна рехабилитация, логопеди, психилози, купуване на помощни средства, колички, шини, проходилки. Ежедневието ни е динамично и изисква от родителите да са винаги готови за поредната битка, но не с увреждането или с неговите усложнения, а с институциите в България.

Вместо да бъдем подкрепяни и насърчавани, държавният апарат ни пресира и е трудно да се опредли дали става въпрос за геноцид или е чиста проба човешко нехайство.

Сдружението на родителите на деца със спина бифида и хидроцефалия (Спина бифида и хидроцефалия-България), предприе кампания за реимбурсиране на консуматива интермитентни катетри от НЗОК. Първо е важно е да уточним, че зад думата „сдружението“ не стои някоя госпожа, приятелка на общински съветник, която точи фондове в името на дечицата. Зад сдружението стоят истински майки и бащи и порастнали вече деца. А интермитентните катетри са специфичен консуматив за контрол на инконтиненцията, чрез който децата се предпазват от урологични инфекции, постоянно антибиотично лечение, увреждане на бъбреците. Интермитентните катетри се реимбурсират в целия ЕС без България и Румъния. Семействата в България отделят между 100 и 500 лв всеки месец, за да ги осигурят на децата си. Има хора, на които този разход няма да се стори толкова голям, но той е постоянен и се добавя към всички останали разходи за рехабилитация, колички, проходилки, които държавата също не покрива.

Започнахме кампанията през февруари 2012. Изпратихме десетки писма до МЗ, НЗОК и други нституции, в които обясняваме проблема и желаем да се срещнем, за да потърсим решение. От тогава се смениха 4 правителства. Успяхме да задвижим колелата на държавния апарат и да направим две крачки в желаната посока:

·         МЗ е изискало и е получило становище от националния консултант по урология, където е предложено интермитентните катетри да бъдат реимбурсирани;

·         НЗОК е направила своите проучвания за броят на хората, със спина бифида и хидроцефалия, които се нуждаят от катетри и за разходите за консуматива.

Но последното писмо от НЗОК от 19.08.2014, показва, че всъщност нищо не сме постигнали: „Г-жо Костадинова, необходимо е да насочим вниманието Ви към факта, че при предварителните разчети на бюджетните средства за 2015г. по данни на Министерство на финансите, за бюджета на НЗОК не се планира увеличение на средствата спрямо тези за 2014г. При така създалата се ситуация, за 2015г. следва да се прояви въздържание от планирането на законодателни промени, водещи до увеличение на дейностите по основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, поради завишен риск от финансова невъзможност на НЗОК да изпълнява функциите си по осигуряване на пакета, гарантиран с бюджета и.“

Този финал на писмото, подписано от управителя на НЗОК, ни поставя в пълна безизходица. Като родители, представители на пациентска група и НПО сме опитали всички позволени средства, за да осигурим на децата си по-добро здраве. С писмата си държавните институции се опитват да ни убедят, че финансовият фактор стои над становището на националния консултант по урология, практиките в ЕС и реалните здравни нужди на децата ни. За нас истината е, че управленската немощ и неспособност да се осигурят нужните средства, излагат на сериозен риск здравето на българските деца. Подобно отношение създава усещането не за нехайство, а за геноцид срещу хората с увреждания.

Оказва се, че щом като родител носиш в себе си нужните любов и воля и си готов да преобърнеш света, за да осигуриш на детето си здраве, значи нямаш нужда от държавна подкрепа. Но колко са тези силни родители? А колко са се предали и са се отказали от децата, защото не са получи помощ в точни момент? Колко деца са били изоставени, защото родителите не са намерили сили в себе си? Колко деца са били обречени от държавата, защото не са имали късмета да се родят в силно семейство? Тези въпроси са без отговор, но е важно и хората с власт да знаят, че зад всяко тяхно решение стоят човешки животи.

Обръщаме се към Министъра на финансите от служебния кабинет, Министъра на здравеопзването от служебния кабинет и Управителя на НЗОК:

Уважаеми г-н Порожанов,

Уважаеми д-р Ненков,

Уважаема д-р Тодорова,

Ваша е отговорността да намерите необходимите средства, за да осигурите реимбурсирането на интермитентните катетри за децата ни! По наши разчети става въпрос за сума между 50 и 100 000 лв., което съвсем не е непосилна сума.

Или просто обяснете на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения за 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?

Славея Костадинова

Спина бифида и хидроцефалия-България

www.sbhb.org

[email protected]

В прикачените файлове сме приложили:

Последното писмо от СБХБ от 08.07.2014

Становище на д-р Стоян Пеев

Отговор от МЗ от 04.08.2014

Отговор от НЗОК от 19.08.2014