За втори път отбелязахме световния ден на спина бифида и хидроцефалия

На 25-ти октомври отбелязахме за втори път деня, посветен на спина бифида и хидроцефалия.

В България направихме това с международен семинар, посветен на проблемите в здравната грижа за децата със спина бифида и хидроцефалия. Заедно с Лумос-България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF), събрахме родители и засегнати от тези заболявания, водещи лекари, представители на неправителствения сектор и на държавната власт, за да потърсим пътищата за подобряване грижата към нашите деца. Семинарът се проведе в рамките на два дни.

Вторият ден бе изцяло посветен на ситуацията в България, на проблемите тук и на вариантите за тяхното решаване. Работната среща започна с представяне на словашкия и румънския опит, от които се оказа че има много какво да научим. Най-долу в текста може да изтеглите презентациите на д-р Хорн и Андрей Дрдул от Словакия с интересни факти за 10 годишния им опит в мултидисциплинарната грижа за деца със спина бифида и хидроцефалия в Братислава.

Относни дискутираните теми и взетите решения, ви представяме протокола от срещата:

За диагноза „спина бифида“:

Следва да определим честота съгласно възрастта на детето. Към стандартизираната грижа трябва да се включи и достъпа до рехабилитация по клинична пътека до 18 годишна възраст.

Като следващи стъпки от сдружението СБХБ ще подготвим предложение въз основа на съществуващата и опсана по-горе нормативна база, което да съгласуваме лекари и медицинки специалисти, с подкрепата на Лумос-България. Ще търсим по-широка подкрепа на предложението. Ще го внесем в МЗ. Реален срок, в който би могло да влезе в сила е януари 2015.

II. Информационна брошура и календар

Друга важна задача е изготвянето на информационна брошура. Целевата група, към която ще е насочена брошурата са родители и близки на новородени и бебета със спина бифида и/или хидроцефалия. Брошурата ще включва обръщение към новите родители, информация на достъпен език относно заболяванията спина бифида и хидроцефалия, формите на превенция, контактите на сдружението където могат да потърсят подкрепа от родители и информация на уеб сайта. Планираме разпространяването да стане в АГ клиниките, неонатологични и педиатрични отделения, (педиатрични) неврохирургични отделения, рехабилитационни центрове, центровете за социално подпомагане и закрила на детето и др.

Целта е родителите да разберат от къде могат да получат информация за заболяването на детето си и лесен достъп до други родители и техния опит. Вярваме, че тази подкрепа и информация могат да улеснят достъпа на детето до качествена медицинска грижа, като така значително ще подобрят шансовете му за пълноценен живот. 

Брошурите могат да помогнат на семейството/майката в решението да продължи да се грижи за дедето си удома, а не да го остави за отглеждане в ДМСГД.

Ще бъде включен и кратък текст относно превенцията.

По отношение на превенцията, планираме изготвянето на големи календари/плакати с информация за превенцията на дефектите на невралната тръба чрез приема на фолиева киселина. Подходящи места за разпространение са всички, в които се събират жени в детеродна възраст – от гинекологични кабинети до офис сгради и университети.

III. Бърза процедура за получаване на шънтове

През първия ден на семинара д-р Ива Станкова, директор на  ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“, пое ангажимента да се разпише и въведе нормативно ускорена процедура в дейността на ЦФЛД за децата с хидроцефалия, които имат нужда от спешно лечение. Липсата на такава беше забавила за повече от месец достъпа до животоспасяващи клапи заради кадровите промени във Фонда.

Остава да следим изпълнението на поетия ангажимет. На първи етап следва да се подготви официално запитване до Фонда.

IV. Продължаване на кампанията за реимбурсиране на интермитетните катетри за деца и възрастн с неврогенен пикочен мехур

V. Летен лагер/зелено училище/школа за деца със спина бифида и хидроцефалия

Планираме да организираме летен лагер за децата със спина бифида и/или хидроцефалия под формата на арт-школа или спортен уикенд. Събитието трябва да се осъществи в рамките на уикенд, в слабия туристически сезон (май/септември), в хотел с достъпна среда. За децата предвиждаме различни артистични/спортни занимания, както и практически обучения (самокатетъризация, др), терапевтични групи с детски психолог.

Лагерът включва участието на родители.

За финансиране на инициативата ще проведем кампания за набиране на средства сред фирми, които традиционно подпомагат подобни начинания.

VI. Обмен на опит/ обучение за работа с апаратура за инвазивна (видео) уродинамика

По време на семинара с радост съобщихме, че инициативата Българската Коледа ще финансира закупуването на апарат за инвазивна видеоуродинамика за деца в България, какъвто до момента липсва. Нашето сдружение и „Спаси, дари на ...“ инициираха това закупуване. Съвместно с усилията на екипа от Детска урология в Пирогов до края на 2012 апаратурата трябва да е факт. От Българската Коледа вече събират оферти за доставка, монтаж, пускане в експлоатация, обучение за работа и гаранционна поддръжка на „Система за уродинамични изследвания и изследвания на тазовото дъно с възможност за видеоуродинамика и инвазивна уродинамика“, за нуждите на УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“, гр. София.

Въпреки, че инсталирането на системата включва обучение за работа, нашата организация е готова да съдейства в допълнение на това обучение да организира второ (независимо от доставчика) в детска урологична клиника в Линц, Австрия. Поддържаме контакти с д-р Коен, който заяви готовност да организира безплатно обучение на наши специалисти в неговата клиника, както и да дойде в България за същото.

От наша страна можем да проведем кампания за набиране на средства за пътни и хотел за екипа, който да се обучава в Линц и за разноските на австрийските лекари в България.