25-ти октомври - Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия

Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия

 

25 октомври е датата, когато отбелязваме Световния ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия. За нас, хората, живеещи с тези увреждания, Световният ден е подходяща възможност да поговорим за живота си и за всекидневните предизвикателства, с които се сблъскваме,  като така се надяваме да подобрим осведомеността на обществото за темите, свързани със спина бифида и хидроцефалия, и за начините тези увреждания да се сведат до минимум чрез първична превенция.

Първият Световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, ще се отбележи официално с фотографска изложба конкурс под надслов „Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите“. Изложбата ще се проведе от 22-ти до 25 октомври 2012 г. в сградата на Европейския парламент в Страсбург. Организатор е Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)), а участниците са националните организации, които членуват във федерацията.

Изложбата включва 81 фотографии, подадени за участие от общо 21 организации от 5 континента. Кадрите от България, които ще бъдат изложени, са шест (може да ги разгледате ТУК). Заснети са в специални фотосесии по повода от фотографите Екатерина Стефанова и Стефан Стефанов (Ka Studio Варна), Даниел Ахчиев (Swan photography) и Елена Ставрева.

 

 

По повод изложбата президентът на IF Пиер Мертенс отбелязва: „Снимките  на нашите членове показват, че хората със спина бифида и/или хидроцефалия могат да водят активен и пълноценен живот, ако обществото ги приеме. Правителствата се съгласиха да направят тази инвестиция, ратифицирайки конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Сега всички очакваме от тях да спазят поетия ангажимент.“ (Парламентът на Република България ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания с пълен консенсус на 26 януари 2012 г. – бел.авт.)

 

Славея Костадинова, председател на СБХБ, допълва: „Фотографиите, които изпратихме за участие в изложбата, показват децата със спина бифида и хидроцефалия в България във всекидневието им, с техния съвсем естествен стремеж към любов, щастие, реализация, приятелство. Нашите деца са хора, които могат да са пълноценни, активни и полезни с малко подкрепа от институциите и разбиране от обществото. Без тези инвестиции те остават обречени на изолация, безсилни в борбата си и обезверени в мечтите си. Такива оставаме и ние – техните родители и близки.

Инвестициите, за които говорим, са основата, върху която е залегнала Конвенцията за правата на хората с увреждания, и не са свръхсилите на нашата, българската система, но за съжаление все още са твърде далеч от реалността.“

 

В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Това е причината, поради която светът ще отбележи 25 октомври с фокус върху теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За България обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето.

Тук темата, която вълнува преди всичко, е достъпът на децата ни до качествено медицинско лечение и здравна грижа. Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България, е, че здравната ни система много често не може да гарантира и най-базисната медицинска грижа, което обрича децата ни. Фактът, че държавата ни е част от ЕС или че парламентът е ратифицирал Конвенцията за правата на хората с увреждания, по никакъв начин не гарантира достъпа на децата до адекватно медицинско лечение и грижа.

 

Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция, която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. От десетилетия по света (дори в страните от Третия свят) хората със спина бифида контролират своята инконтиненция, а не тя тях. Те се радват на пълноценен живот, без пелени, без инциденти, без бъбречни увреждания.

Утвърдила се по света от десетилетия, в България тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида. В България няма кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, а по света 4-годишни хлапета се справят отлично с поставянето на катетър.

Малкото деца в България, които практикуват чистата катетъризация, го правят след консултация в чужбина. В нашата държава децата нямат достъп и до съвсем базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.

Минималните месечни разходи за катетрите и консумативите към тях за тези семейства са от порядъка на 150 лв. Докато в цяла Европа те се покриват от здравното осигуряване, в България родителите сами ги заплащат, наред с разходите за рехабилитация, помощни средства, шини.

Тези 150 лева не просто подобряват социалната интеграция на децата и им позволяват да посещават свободно детска градина и училище, без притеснения от присмех. Това е инвестиция в здравето на детето, която пази бъбреците от тежки безвъзвратни увреждания.

 

 

Допълнителна информация:

Спина бидифа е вроден дефект на невралната тръба, който се формира в първите четири седмици от бременността. Спиналният канал не се развива правилно, което дава различни по сила и вид увреждания върху гръбначния стълб и нервната система.

При спина бифида някои от прешлените на гръбначния стълб остават незатворени. Оттук идва и името, което буквално се превежда от латински като „разцепен гръбнак“. Този буквален превод често пъти създава погрешното впечатление, че спина бифида е проблем на костната система. Всъщност в гръбначния стълб е разположен гръбначният мозък и излизащите от него нервни коренчета, които отговарят за инервацията на всички органи и крайници от човешкото тяло. Спина бифида засяга нервната система - централната и периферната. Това на практика означава, че спина бифида може да увреди двигателните функции и сетивността на  крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др. Още информация за спина бифида може да намерите ТУК.

Приблизително 70% от хората, родени със спина бифида, развиват и хидроцефалия.

 

Хидроцефалия е състояние, при което в черепната кухина се създава повишено налягане поради прекомерно събиране на гръбначномозъчна течност (ликвор). Ликворът, който се произвежда в мозъчните стомахчета (вентрикули) и обичайно циркулира свободно и изпълнява защитни функции по отношение на мозъка, се събира в по-голямо количество поради нарушена циркулация или резорбция. Причините за запушване на пътищата, по които се оттича ликворът, могат да са вродени аномалии: черепно-мозъчни травми, кръвоизливи, тумори, възпаления (менингити, енцефалити), вътреутробни инфекции и т.н.

Лечението на хидроцефалия е оперативно.

Повече по темата хидорцефалия може да намерите ТУК.

 

Първична превенция: Всяка година по света се раждат повече от 300 000 бебета с дефект на невралната тръба, какъвто е спина бифида. Много повече са бебетата с хидроцефалия. В до 70% от случаите спина бифида може да се избегне, ако бъдещата майка приема всекидневно фолиева киселина, и то още преди да е забременяла. Според Световната здравна организация всяка жена в детеродна възраст трябва да приема всекидневно фолиева киселина под формата на хранителна добавка поне два месеца преди забременяване и до края на първия триместър от бременността си. Препоръчителната дневна доза е 0.4 мг. Повече за фолиевата киселина ще намерите ТУК.

 

 

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ – БЪЛГАРИЯ (СБХБ) е неправителствена организация в обществена полза, учредена през 2011 г. от родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. Мисията на сдружението е да подобри качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида чрез навременна първична превенция. За да изпълним тази мисия, най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, за актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.

От 2012 г. СБХБ е член на Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия.

Допълнителна информация за сдружението може да намерите ТУК.

 

Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)) е неправителствена организация, която действа на световно ниво и обединява местни и национални организации на хора, засегнати от спина бифида и хидроцефалия. Създадена е през 1979 г. от няколко национални организации на хора с тези увреждания. Днес IF обединява 46 организации от 5 континента. 

Мисията на IF е да подобри качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия по света и да намали случаите на спина бифида и хидроцефалия чрез първична превенция. IF съсредоточава усилията си в 4 основни направления: Превенция, Международна солидарност, Човешки права и Развиване на мрежата. Повече информация може да намерите на www.ifglobal.org.

 

Световният ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия, се заражда като идея по време на Генералната асамблея на IF в Гватемала през 2011 г., за да обедини гласовете и изрази споделения отзвук на проблемите и предизвикателствата пред хората със спина бифида и хидроцефалия. Този ден е посветен на куража и труда на хората със спина бифида и хидроцефалия, на техните семейства, близки, лекари, приятели и асоциации, които се борят, за да подобрят живота на хората със спина бифида и хидроцефалия.

През 2012 г. на практика този ден се отбелязва за първи път.

 

 

Контакти:

Славея Костадинова

Председател

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ - БЪЛГАРИЯ (СБХБ)

[email protected]

www.sbhb.org

 

 

Контакти за IF:

Badr Mouhcine   

Communication Officer

IF - International Federation For Spina Bifida & Hydrocephalus

Cellebroersstraat 16 - 1000 Brussels – Belgium

T: +32 (0) 2 502 04 13  БЕЗПЛАТНО +32 (0) 2 502 04 13 end_of_the_skype_highlighting F:  + 32 (0) 2 502 11 29

Badr.[email protected]

www.ifglobal.org / www.worldspinabifidahydrocephalusday.com

 

Категория: