Националната конференция за редки болести и лекарства сираци

За първа година във форума участва представител на сдружение СБХБ и на общността на засегнатите от спина бифида и хидроцефалия в България. Веселина Георгиева прадставя в резюме най-важното от конференцията:

На 14-15 септември 2012 год. Пловдив бе домакин на тазгодишното издание на Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, която се проведе в Конгресния център на Новотел - Пловдив под патронажа на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. Организатор на проявата бе Информационният център за редки болести и лекарства сираци (Пловдив). Основна тема на събитието бяха експертните и референтни центрове по редки болести.

Съгласно Препоръката на Съвета на ЕС за действия в областта на редките болести от 2009 г., на страните-членки е препоръчано „да определят подходящи експертни центрове на цялата си територия до края на 2013 г. и да обмислят да подкрепят тяхното създаване". В България все още няма официално определени такива центрове, които обаче по своята същност са с ключово значение за навременното и адекватно лечение, проследяване и рехабилитация на пациентите с редки болести.

Третата Национална конференция за редки болести бе единен форум за представяне, споделяне и обсъждане на визията за експертните центрове по редки болести у нас. Национални консултанти, водещи медицински експерти, представители на пациентски организации и здравни институции дадоха примери от всекидневния си опит как максимално ефективно да се подходи по този въпрос.

Надяваме се гласовете на пациентските организации да бъдат чути и в най-скоро време да имаме работещи центрове за редки болести, в които да срещнем адекватно отношение, грижа и лечение.