на 25.05 май месец родих момиче сас спина бифида

39 posts / 0 new
Last post
semerdjieva88
на 25.05 май месец родих момиче сас спина бифида

Здравей те.Казвам се Весела и на 25.05 тази година родих момиченце с диагноза спина бифида без да знам дори че е болничка.До последно докторката ми казваше че и няма нищо и че е здравичка.Прекарах чудесна бременност.Родих сас секцио,след термина операцията мина за мен кошмарно и докато излизах от упойка ми съобщиха за диагнозата и бях много уплашена.веднага я вдигнаха по спе
шност ,и бях сам сама в болницата 6 кошмарни дни сам сама и незнаех какво става с малката.пиша защото незнам какво да правя и съм много объркана.детето ми не е при мен взеха ми я в "дом майка и дете".Четох много за диагнозата но за самото лечение и операции нищо никой не ни обяснява.не са я оперирали защото не ни допадна доктора който ни препоръчаха и отношението беше под всякаква критика.такива доктори трябва да бъдат наказани.незнам към кого да се обарна и какво да правя.Сърцето ми се къса ще полудея от болка и МЪКА.МОЛЯ ВИ ПОМОГНЕТЕ МИ НА МЕН ЗА ДА ПОМОГНА НА МАЛКОТО МИ СЪКРОВИЩЕ,ЗАЩОТО ДЪРЖАВАТА НЕ НИ ПОМАГА И ТРЯБВА САМИ ДА СИ ПОМАГА МЕ.НАДЯВАМСЕ НЯКОЙ ДА ЧУЕ МОЯ ВИК ЗА ПОМОЩ.ЩЕ СЕ РАДВАМ АКО И АЗ МОГА ДА ПОМОГНА НА НЯКОЙ.НЯМАМ НИКОЙ ОСВЕН ВАС.

Vesi
Здравей,

Здравей,
много съжалявам за всичко това,което ти се е случва,но бъди силна защото трябва да даваш сили и на твоето малко съкровище.
Моето момиченце беше оперирано на 4.5 месеца,а не веднага след раждането поради ред причини,но при нас спината беше покрита със здрава  кожа и нямаше риск от инфекции.Но до операцията аз си я гледах в къщи,никой дори не ми е споменавал,че трябва да бъде настанена някъде.
При вас спината отворена ли е ?
Нас ни оперира доц.Цеков в Токуда.И въпреки че основно негативни мнения съм чувала за него,аз лично нямам оплаквания.Заедно с екипа от неонатология в същата болница се справиха чудесно.Даже съжалявам,че когато отидохме за пръв път при него не работеше в Токуда,но немога да върна времето назад.
Друг вариант за операция  е д-р Захаринов в Пирогов,не мога да дам лично мнение за него дано се включат и други мами.
Във б-ца Иван Рилски  също правят операции на деца със спина бифида,но там немога да препоръчам никого,може би д-р Кирил Георгиев.
Може да пообиколиш тези три болници и като се срещнеш с неврохирурзите сама ще прецениш на кого да се спреш,но като за начало те съветвам да подадеш документи и във фонда за лечение на деца в чужбина за закупуване на клапа и евентуално на платна за пластиката ,която ще направят за затварянето на спината,за да може когато дойде време за операция да си подготвена.
Незная при кой неврохирург сте били,но според мен отношението на лекаря не би трябвало да те спира щом от това зависи живота на детето ти,от май до сега е минало доста време.Правен ли е скенер или ядреномагнитен резонанс на детето?
Моля те сподели малко повече инфо ако е удобно,може и на лични.
Надявам се поне малко да съм ти била полезна.Каквото и решение да вземеш,вярвай че то е правилното и бъди силна само така помагаш на детето си!

ViTo
Здравей!

Здравей!
Както Веси ти е писала-лекарите са в София. Всеки ден ли можеш да си с детенцето ти в този дом „Майка и дете“? Много е важен контакта на майката с детето, но в България това не винаги е възможно... Другото и най-важно нещо е да се внимава да не се спука кожицата или инфектира ликвора... Тогава настъпват усложнения. В Западна Европа оперират спината веднага или във възможно в най-кратки срокове. Решението го взимате вие и лекарите към които ще се обърнете. Доста време е минало и ако още нищо не ви е ясно трябва да прочетете тук, на тази страница-писали сме за всичко... Трябва да се види детето има ли хидроцефалия или не? Ако се наложи ще се оперира и за хидроцефалия. И разбира се-УРОЛОГИЧНО-някой правил ли е ехограф на бъбреците и пикочния мехур? Задържа ли урина?
Най-важното е да запазите спокойствие и да преследвате целите си-все пак става въпрос за вашето дете и никой друг не може да се погрижи по-добре за него освен вас-мама и татко, баба и дядо, леля и чичо... Всички заедно!
Прегръщам те силно и ще се моля с Божията помощ да преодолеете всички трудности и да имате сили за всичко, коеото ви предстои!

ViTo
Ето и контактите на някои от

Ето и контактите на някои от по-известните лекари в областите, които ти трябват, по мнение на други майки, които са доволни от тях от един друг форум (бг мама). На първо място-неврохирург:
(не са изброени по компетентност, а произволно са подредени-всички си разбират от работата...)
Неврохирурзи

1.   д-р Сурчев - 0888941698
2.   д-р Захаринов – Пирогов - 0888257394
3.   Проф.Бусарски – 0888324614
4. д-р К. Георгиев - Св.Иван Рилски - 0888209530
5. д-р Габровски - Пирогов - 0889433123
Нефролози
1.   доц. Анадолийска – детски нефролог – 0888941012,
МЦ "Борола", ул.''Цар Симеон'' № 52, регистратура - 02/983620
2.   д-р Буева – детски нефролог - 0887992911
приема и във 2-ра градска болница, вторник и четвъртък от 14.30 до 17.00 ч.
В поликлиниката на Педиатрията преглежда само във вторник от 9 до 10 часа.
3. д-р Маринов - Педиатрия - 0888570922
4. д-р Лилова - 0888869480, Болница "ТОКУДА" – 02/542347
5. д-р Русинов – 0888223062, работи в нефрологията на Педиатрията, но не дава консултации в поликлиниката
към болницата, а в МЦ "Детско здраве", във вторник след 14 ч. телефони на центъра - 02/952 42 97, 02/952 57 37
Уролози
1.   доц. Кюркчиева – Оперира в Токуда болница деца с урологични аномалии  - 0888655504,
частен кабинет – 9520324, ул. “Балша” 5,
Поликлиника “Красимира 90”, прегледи - четвъртък от 13 и 30 до 15 и 30 ч. /след предварително записване/
2.   д-р Момчилов - Пирогов – 0888770310, 048 848 122
3.   д-р Чаначев - Пирогов – 0887369150
4.   д-р Панчев - 0898491633, служебен - 02/9154371, 02/9154372
5.   д-р Пандаров - 0889625990
6.   д-р Гайдаров - Правителствена болница – 0885597550
Ортопеди
1.   д-р Драганов - 0898503010
2.   д-р Венелин Алексиев – 0889238190 – Горна Баня
3.   проф. Владимиров - 0888324928
4. д-р Мария Кацарова гл.асистент - Специализираната болница за активно лечение по ортопедия “Проф. Бойчо Бойчев”,
e-mail: [email protected], служебен телефон 02/8181-506, 0887 210 399
Дано се спреш на някой от тях и като направиш час за контрола и отидеш с дъщеричката ти на място дано да ти се изясни положението.
Стскам палци и ти пожелавам успех!
Ако администратора реши, че тези координати не са за тук да ги премести... Само защото в момента е лято и всички са в отпуска и е много глупаво, ако жената се лута и не може да открие никой от лекарите в София.
Айде момичета, пишете на Веси да я подкрепим и да не губи надежда!
 

semerdjieva88
Мерси на всички който ми

Мерси на всички който ми давате помощ,БЛАГОДАРЯ.Нашата спина бифида е покрита с танка ципа имаме и херния липсват ни 4 ребра пред сърцето и един бъбрек липсва или не е до развит а другия не функционира правилно.всичките увреждания са от лявата страна.сърцето е добре и очите и слуха са добре.аз съм от Казанлък,докато аз бях в болницата моя съпруг саго посаветвали малката да бъде настанена в "дом майка и дете" в ст.загора,защото трябвало да е под постоянем медицински контрол.веднага като я родих я взеха в болницата в ст.загора дори не мия показаха.доколкото знам са и правили пални изследвания но за този ядрено магнитен резонанс не са май.аз не съм доволна от нервохирурга ст.шишков защото ми каза че неможел да ми хвърли детето и защото бил доктор заради това щял да оперира и веднага почна да ни говори за 1800 лв за клапа.тази от дома каза че почти всички деца се оперират при него и бе много учудена.докторката ни препоръча среща с професор Вълканов който е завеждащ отделението в ст.загора.аз знам це положението ни е много тежко,и тои.каза същото.но каза че за тази клапа нищо не се знае още е било рано.доколкото знам ще сложат само кожа,няма да оперират.аз невзех и една стотинка от едно кратната помощ нито майчинство нито детски,държавата не ми ги даде.съпругами взима 400 лв.няма кой да ни помага.и аз и той имаме заеми и живеем под наем,няма каде да идем.неискам састрадание но вие поне знаете че всичко е свързано със средства.много ми е мъчно и тежко и се ядосвам не тези доктори.незнам какво да правя никой нищо не ни казва всички ни казват " ще имате второ" едвалине да я отпишем и много ме е яд на България и на докторите.Аз няма да се предам заради моето слънчице Дарая и ще се боря за всички дечица.

Slaveia
Няма как да получите помощ от

Няма как да получите помощ от държавата или общината, при положение, че детето е настанено в дом. Логиката е, че Държавата поема грижата за детето ви чрез тази институция - ДМСГД.

Slaveia
Относно клапата, по-долу

Относно клапата, по-долу писах, че от януари 2012 цената на клапата се поема от център "Фонд за лечение на деца", затова нямат право да ви искат пари за клапа. Безумно звучи също да се прави операция, без да е диагностицирана хидроцефалията.

semerdjieva88
Ние можем да ходим да я

Ние можем да ходим да я виждаме всеки ден,но не можем да я вземем,докторката която е там каза че щени даде докоментите ако искаме да се консултираме с друг доктор.ако сме решили имали линейка и ще ли да ни закарат примерно,но не било много хубаво за малката.а тя каза че е по добре да е от ст загора да я оперират защото са близко и дома и болницата.аз лично имам малко проблеми със съпруга ми, ние нямаме брак заедносме от 10 год.той призна малката и тичаше наляво надясно докато аз бях в болницата.но е много доверчив и неще да чуе за други доктори,каквото каже тази от дома това става,а аз само тътна като дърта свекърва а той само ми се кара.по самотна не съм се чувствала.бях ме се спрели на Вълканов да оперира но той излиза в от пуск до септември и сега пак нямаме нервохирург.иначе малката е добре аз я родих 2,640 а сега е 3,610 била много спокойна и се хранила добре.в момента е със шини защото има проблеми сас ставите и крачетата и са свити.аз съм на 24 и не съм виждала малки бебета но на мен не ми изглежда добре,една такава бледа е то и аз съм много бяла но клепачите и са червени и има някакви луспи на главичката.аз много се притеснявам а моя мъж е много спокоен че малката е в сигорни ръце.като сме сред хора недава да се говори за малката и неиска да му се дава акъл,почва да се кара с хората.сърцето ми се къса,ще полудея от това че незнам какво да правя и как да постъпя.

semerdjieva88
Ние можем да ходим да я

Ние можем да ходим да я виждаме всеки ден,но не можем да я вземем,докторката която е там каза че щени даде докоментите ако искаме да се консултираме с друг доктор.ако сме решили имали линейка и ще ли да ни закарат примерно,но не било много хубаво за малката.а тя каза че е по добре да е от ст загора да я оперират защото са близко и дома и болницата.аз лично имам малко проблеми със съпруга ми, ние нямаме брак заедносме от 10 год.той призна малката и тичаше наляво надясно докато аз бях в болницата.но е много доверчив и неще да чуе за други доктори,каквото каже тази от дома това става,а аз само тътна като дърта свекърва а той само ми се кара.по самотна не съм се чувствала.бях ме се спрели на Вълканов да оперира но той излиза в от пуск до септември и сега пак нямаме нервохирург.иначе малката е добре аз я родих 2,640 а сега е 3,610 била много спокойна и се хранила добре.в момента е със шини защото има проблеми сас ставите и крачетата и са свити.аз съм на 24 и не съм виждала малки бебета но на мен не ми изглежда добре,една такава бледа е то и аз съм много бяла но клепачите и са червени и има някакви луспи на главичката.аз много се притеснявам а моя мъж е много спокоен че малката е в сигорни ръце.като сме сред хора недава да се говори за малката и неиска да му се дава акъл,почва да се кара с хората.сърцето ми се къса,ще полудея от това че незнам какво да правя и как да постъпя.

Vesi
Здравей Веси,

Здравей Веси,
както и ViTo ти е писала по горе, решението за това как ще продължите напред трябва да бъде ваше.Ние тук можем само да ти дадем насоки кои лекари бихте могли да посетите.Като за начало според мен е хубаво да седнете и да поговорите с таткото на детенце и да вземете решението заедно,така всеки като дърпа в различни посоки ще е много трудно и за двама ви.Може би затова,че детето не при вас ти не получаваш майчинство,а след като бъде оперирано детето ще може ли да си го вземете?
Знам,че е трудно особено в малките градове както финансово,така и с медицинските специалисти,аз самата живея в малък град и говоря от личен опит,но това не трябва да ви спира да се борите детенцето колкото може по скоро да си е при вас.
Щом детето е спокойно и е наддало на килограми,това според мен е много добре.
За Старозагорските неврохирурзи не мога да дам мнение,но аз самата не бих се доверила.Щом докторката от "Дом майка и дете"ви е казала,че ще ви даде документите и изследванията на детето да се консултирате и с други неврохирурзи това е добре и още повече че от този дом разполагат и с линейка и ще ви съдействат ако решите да  прехвърлите детето  в София,защото там са според мен добрите специалисти.
Хубаво е детето да бъде оперирано в болница,в която има и неонатология за да може да бъде подготвено за самата операция и наблюдавано от специалисти след нея.Без да правя реклама на болница Токуда това би могло да се случи там.Но първо  е хубаво с таткото на детето да посетите доц.Цеков с цялата документация ,която имате до момента за състоянието на детето.Както и д-р Масларска тя е завеждащ отделението по неонатология  и евентуално детето да бъде прехвърлено там и когато състоянието му позволи да бъде оперирана спината,след това евентуално ако се наложи и клапа да му се сложи.В неонатологията ще бъдат извикани и други специалисти да консултират  детето- като детски нефролог за бъбреците доц.Лилова,ако има и някакви урологични проблеми доц. Кюркчиева,която също прави консултации в Токуда,ще бъде консултирано и от детски невролог д-р Христова и др.настоявайте за това , т.к. от написаното от теб разбирам, че не само спината е проблема при детето.Поне всичко ще бъде направено на едно място и няма да е нужно да обикаляте от болница в болница.Посещавайки доц.Цеков е хубаво да говорите с него и за това какви медицински консумативи ще трябват при операцията-говоря за платна за спината и за клапа за да може така и така сте в София да отидете и до фонда да подадете док и за тях да не разкарвате няколко пъти.Носете и акта за раждане на детето.Може да  влезеш в сайта на фонда да прочетеш предварително какви док. да си подготвиш.Парите за консумативите се отпускат от фонда и не е нужно вие да ги плащате,даже да се наложи да си ги закупите поради спешността от операция,а фонда все още не взел решение след това като представите фактурата ви се възстановяват.
Описах ти пътя,който трябва да извървите в една от болниците/от личен опит,след четири месеца лутане/, като пак казвам,че не е задължително да отидете в тази болница решението трябва да бъде взето изцяло от вас,защото става въпрос за здравето и живота на вашето дете!
Ако имаш някакви въпроси питай!
Дано Бог  дава сили на вас и на малката принцеса  да се справите с труностите,които ви предстоят!

semerdjieva88
А сами те консултацйи и

А сами те консултацйи и операции поемали ги здравната каса,и ако не колко ви струваше на вас.много искам да и помогна но единственото.което ме спъва са средствата.благодаря ти много.

Slaveia
Присъединявам се към съвета

Присъединявам се към съвета на другите майки, да потърсите специалист на национално ниво. Тези операции, които и предстоят могат да са определящи за развитието и и качеството и на живот в бъдеще. Затова е добре да не правите компромиси с лекарите, независимо от цената.

Относно цената, както написах - лечението е безплатно. Операцията по затварянето на спината се поема от здравната каса, в избраното от вас лечебно заведение, което има договор с НЗОК, без значение дали е в Стара Загора, Пловдив, София или др. Истина е обаче, че повечето родители дават допълнително пари на хирурзите - понякога по собствено желание, понякога защото им ги искат. Чувала съм за суми от 300 до 3000 лв. Но познавам и родители, които не са дали един лев допълнително и са доволни от операциите.

Другата операция, която най-вероятно ще се наложи е по поставянето на шънт при хидроцефалия. Първо обаче ще трябва да се диагностицира хидроцефалията, което обикновено става с ЯМР или скенер. Тези иследвания също могат да минат през касата с направление от личния лекар на детето до невролог. Когато става въпрос за бебета обикновено действат много бързо.

Самата операция за шънта се покрива от касата., но обикновено пак се дават пари на ръка (НО НЕ Е ЗАДЪЛЖИТЕЛНО). Повече за изследванията виж тук:

http://sbhb.org/%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D0%B8-%D0%B8%D0%B7%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F

Самият шънт като консуматив вече се поема от Център Фонд за лечение на деца. Повече за процедурата можеш да прочетеш на този линк:

http://sbhb.org/%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8A%D0%BF-%D0%B4%D0%BE-%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BF%D0%B8-%D0%B7%D0%B0-%D0%B4%D0%B5%D1%86%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F

 

Но иначе пари си трябват, най-малкото за пътувания, престой и пр. На първо време можеш да поискаш подкрепа от общината, но си мисля, че за да ти дадат детенцето трябва да е при теб. Има и фондации, които подкрепят семейства в нужда.

 

Не забравяй, че дъщеря ти има права - здравни, социални и най-важното и право -  да бъде с родителите си!

 

Желая успех на цялото ви семейство в този най-труден период!

Ivelina Koleva
Здравей Веси,

Здравей Веси,
Когато бях бременна ходих на 3Д, на 4Д и никой не видя проблема ни за съжеление.Родих дъщеря си нормално.Тя е със спина бифида или по точно миеломингоцеле. В родилното извикаха неврохирург който я прегледа и каза, че всичко е о.к, че най-вероятно проблема е козметичен, въпреки , че имахме киста на гръбчето и така на третия ден ни изпратиха по живо по здраво в къщи без да ми обяснят нищо.Без никакви изследвания и прочия.Дори не ми обясниха и какво да правя или как да се грижа за детето. Казаха след седмица да посетя неврохирурга на контролен. Отидохме видя ни за две минути взема ни пари за преглед, въпреки, че прегледа беше в болницата и каза след седмица пак да идем. И аз така като теб не го харесах и повече неотидох.Няма да разказвам колко четох из форумите, но проблем точно като нашия неоткривах.Изживяхме един голям кошмар, НЕУСПЯХМЕ ПЪЛНОЦЕННО ДА СЕ РАДВАМЕ НА ДЕТЕТО СИ. Лично аз само плачех и незнаех как да постъпя къде да ида.........Изпаднахме със съпруга ми в една голяма депресия. Няма да разказвам и как сме се грижели за нея в домашни условия, не трябваше да и мокрим кистата, превръзки стерилни с дефламол, да не спи по гръб и т.н. До като не отидохме на невролог във Варна по съвет на педиатърката, прегледа ни и каза направете ЯМР и отивайте в София, тук във Варна няма да сполучите, детето има шанс. Така и сторихме.След ЯМР "козметичния " ни проблем се оказа три липсващи прешлена, хидроцефалия и Арналд Киари. Бях в шок. През това време имахме възможност да поразпитам за добри неврохирурзи. Ние се спряхме на д-р Георгиев , болница Св.Иван Рилски. Отидохме веднага ни приеха, Жени вече беше на 3.5 месеца. Първо и поставиха клапа, а след месец оперираха спината. Ние бяхме с екип или платени операции./така предпочетохме/  иначе операциите са напълно безплатни , единственно клапите се заплащат.  Оперираха ни д-р Георгиев, проф.Бусарски и д-р Бусарски. Изключителни специалисти. Направиха перфектни операции, цял живот ще съм им благодарна за което. В момента Жени е о.к.На 3.5 години, развива се нормално, върви макар и нестабилно. Мила, битката е голяма , но кураж всичко ще се оправи. Бягайте към София , не си губете времето, изисквай ЯМР на гръбнак и главен мозък с изследванията идете  в София за консулт, Вито ти е изброила специалистти в тази област / за уточнение не се обаждай на проф.Бусарски, претърпя наскоро катастрофа и самия той се бори за живота си/.Имате шанс не губете време. Тук можеш да разчиташ на всички нас, за съвет  с теб сме и силно те прегръщаме.
Питаш за цени на преглед и операции и т.н. Отностно това ще споделя, че д-р Георгиев преглежда по здравна каса, операциите са безплатни, от фонда , ако кантидатстваш ще ти отпуснат клапа.
За доц.Цеков - преди 1.6 год. оперира едно детенце в Токуда взема им 3 500 за операция на спина бифида, и 1 600 лв за имплантика за спината.  /клапата не я постави той, родителите отидоха при Георгиев/
Относно Пирогов незная, но мисля че всичко там също е безплатно, единственно клапата се заплаща.
Желая ти от сърце успех и дано  в най- скоро време се похвалиш , че всичко е приключило успешно!

semerdjieva88
Благодаря за милите думи и за

Благодаря за милите думи и за подкрепата на всички.моя проблем е че малката не е при мен.докато аз бях в болницата социален работник е.посъветвал мажът ми да се настани детето в дома в ст.загора.сега се водят дела от социалните с дома за дамога да си взема малката но само ако тя има подобрение и ако можела да се гледала в домашни условия,иначе не мога да я взема.а от дома ме насочват да оперира доктор от ст.загора.мажът ми е много доверчив и само на тях вярва,споделих му за това което ме посъветвах те и каза че ще ми спре интернета.боли ме,защото нейскам да се карам с мажът ми а пък много искам да помогна на детето ми.страх ме е безумно много.немога да се разкасъм на две.засега ще оперират в ст.загора доктора е ст.шишков нервохирург,чакаме да кажат дата.дано бог ни помогне и да пази децата ни!

semerdjieva88
Аз нейскам пари неми трябва

Аз нейскам пари неми трябва нищо,искам си детето.ако става за въпрос аз сама се отказах от всички помощи.не съм взела и 1 стотинка дори от тази първата помощ за първо родено дете. 4 месеца живеем със заплатата на мъжат ми.аз нямах 1 год осигорителен стаж и болничните ми не са плащани.няма кой да ни помага.въпроса не е в пустите му пари а в гадните доктори който не си гледат работата.че говорим за бебета за малки дечица който са толкова невинни и заслужават да живеят.а държавата и докторите не ги интересува.всеки гледа негоси.а че малките ангелчета няма кой да им помогне тях не ги интересува.нямам нищо против ромите но повечето не работят и имат по 5 деца.аз докато лежах в болницата с първо болно детенце,до мен ромка с 8 раждане да са и живи и здрави но тя нямаше нищо нито памперси нито превръзки мажът и пиян залян не припознал детето.и държавата помага на тях.а ние българите сме никой.яд ме е многозащото мога да си загубя детето защото държавата на която плащам данъци,осигоровки и всички други глупости не ми помага когато ми трябва помощ и когато нейн гражданин е в нужда.

semerdjieva88
Зададох въпроса на един

Зададох въпроса на един доктор който уж трябва да е запознат с някой работи че ако немога да събера сумата от 1800 лв за клапа,какво ще стане че детето ми трябва да умре ли? А той кимна и каза ами да нещо такова.сто пъти повтори че е можело да се избегне това дете.може би сама съм поискала да страдам и детето ми да се мъче.че ако можел щял да ми хвърли детето.аз рухвам от простотията на тая България.ако стане нещо с малката няма да го преживея.знам че не съм сама че има и по тежки случаи от моите но просто няма на кой да излея душата си а вие горди майки на най красивите саздания знаете какво ми е.една птичка пролет не прави.радвам се че ви има.ако имате съвети казвй те имам нужда.

semerdjieva88
Имам въпрос,ако може някой да

Имам въпрос,ако може някой да ми помогне.малката е със тънката спина бифида,ако има други мами да ми кажат.кога са ги оперирали и дали са оперирали грабнака или са сложили само кожа?благодаря за всичко.

Vesi
Веси как сте?

Веси как сте?
Как е малката?
Пиши като имаш време.

semerdjieva88
Здравей,ами на крака сме

Здравей,ами на крака сме.малката е стабилна за сега.между 6 и 10 август ще е операцията.на 2 август ще ни се обадят да ни кажат с точност.ще съм с нея в болницата.ще сложат кожа върху спина бифидата и ще оперират хернията.ще се молим да излезе от упойка защото няма ме 4 ребра пред сърцето и незнаем дали ще издържи.бог да ни пази както и нас така и вас.

Slaveia
Вярвам във вас и в Дарая. Вие

Вярвам във вас и в Дарая. Вие сте силни и борбени и всичко ще бъде наред!

Vesi
Всичко ще е наред Веси.Нашите

Всичко ще е наред Веси.Нашите деца са силни и се справят с трудностите.
Бог да е с вас и с малкото слънчице и да ви  дава сили!
Пиши когато имаш време как е минала операцията.
 

ViTo
Пожелавам успешна операция на

Пожелавам успешна операция на малката Дарая! Бързо възстановяване и скорошно прибиране у дома в прегръдките на мама и тате! Господ да ви закриля и да помага на вас и лекарите-да получи правилно и компетентно лечение  и да почувства колко много я обичаме.

semerdjieva88
Здравей те благодаря за

Здравей те благодаря за всичко което правите за Дарая и за мен.нямам думи с който да ви благодаря.операцията ще е на 7 август (вторник).стискай те палци ако можете се помолете не за мен аза Дарая.много се притеснявам сън неме лови.дано бог да и помогне и бъде с нев и с всички дечица.още веднъж благодаря ви.

Biby
Успех на утрешният ден!  

Успех на утрешният ден!
 

semerdjieva88
Успех на всички.днес се

Успех на всички.днес се обадиха и казаха че на 7 август (утре) влиза ме в болницата и няма да е веднага операцията.

Даниела
Моля се за малката принцеса и

Моля се за малката принцеса и дано Бог да ви даде сили и търпение. Всичко ще e наред.

semerdjieva88
Здравей те!Операцията мина

Здравей те!Операцията мина,беше на 9 август.това бяха най-дългите ми 4 часа в живота.Още сме в болницата защото вдигаме температура.иначе като махнем температурата е много спокойна и кротко бебче.днес минах ме и скенер казаха че всичко е наред.В момента и преливат кръв защото хемоглобина и бил нисък.желая ви всичко най хубаво и благодаря на всички който ни подкрепяха.

ViTo
Здравей Веси! Много се радвам

Здравей Веси! Много се радвам, че операцията е минала успешно. Само спината ли оперираха? Имате ли хидроцефалия? Дано малката да няма вече температура и бързо да се възстановява! Движи ли си крачетата? Можеш да и говориш, гушкаш и масажираш като си при нея. Тя те чува и усеща-бъди сигурна в това. Въобще най-хубавото и за двете ви е повече време да сте заедно. Да цункаш Дарая и от мен и да и кажеш, че има и други дечица като нея и всички се надяваме да се оправи по-бързо, за да може по-скоро да се прибере вкъщи и да си играе с мама и тати! Бог да ви пази и дава сили занапред! Успех!

semerdjieva88
Вече сме добре,чака ме детски

Вече сме добре,чака ме детски педиатър да ни прегледа и да каже дали може да си ходим.Само спината оперираха,след около месец ще оперират хернията.Днес ни махнаха шевовете и казаха че е зараснала.Вече е спокойна няма температура и се забавлява ме с нея.Правих ме скенер и доктора каза че за сега няма нищо и няма за сега да се слага клапа.Тя е доста стресирана но се храни доста добре и си спинка доста:)).Това са най- хубави те ни моменти,лошото е че са в болницата но времето с нея минава неусетно.Аз се притеснявах че ме е позабравила все пак минаха 2 месеца и неможех да я гушкам и да и се радвам,но не е така.Смее ми се и ми гука.това.е най красивото нещо което имам.Тя е много силно дете и се надявам много скоро да я взема вкъщи и да я даря с цялата си любов.Аз много се притеснявах,не бях жгледала бебе и се плаших как ще я храня и всичко останало.като я взех в ръцете си и така се почуствах сякаш цял живот съм била с нея.дано бог я пази да закриля вас и нашите пекрасни и силни деца.

Даниела
Много се радвам за вас.

Много се радвам за вас.
От самото начало чета това което си написала и не намирам думи да те подкрепя, сякаш ме върна години назад когато моето детете беше бебе ......
От последното което си написала разбирам , че част от объркването е изчезнало , вече си с бебчо и знаеш , че не е страшно да го гушкаш " тя няма да се счупи".
Моля се по скоро да се възстановите и да си отидете вкъщи живи и здрави.
Успех и много сили !!!

Biby
Здравей и от мен!

Здравей и от мен!
Радвам се, че бързо се възстановява малката, дано и за напред да е все така!
На вас кой ви направи операцията?И пишеш, че само спината е оперирана, а кистата-не, каква е тази киста?
 

semerdjieva88
Операцията е в Стара Загора а

Операцията е в Стара Загора а доктора е Стефан Шишков.Тя има херния колкото юмрук на голям човек.Тази херния ще я оперират след месец някъде.Всичко зависи от нея и от докторите.След тази операция ще се надявам да мия дадът вече и да се гледаме но вкъщи.Задая взема трябвало да е стабилна здравословно,но незнам какво по точно ще рече това.Утре можеби ще ни изпишат и като се преберем ще се интересувам как по точно стоят тези неща.много ми е тъжно че се разделям с нея,свикнах с нея.Тя разнообразява и освежава живота ми.по красиво нещо не съм имала:)

Vesi
Радвам се, че всичко е минало

Радвам се, че всичко е минало успешно и малкото слънчице е добре.
Дай Боже и за напред  да е така и много скоро да си се гушкате в къщи всички заедно!
 

Slaveia
Много се радвам, че малката

Много се радвам, че малката принцеса е добре и преборихте първото голямо изпитание. Прегръщам ви силно!

semerdjieva88
В петък ни изписаха и се

В петък ни изписаха и се разделих ме с малката за жалост но се надявам да е закратко.Сега има вероятност да има тумор.На ренгеновата снимка се виждало тъмно петно в корема което може би е тумор или заради хернията червата да са се сбики и да се вижда това.сега започват изследвания за да се разбере какво е.и аз съм страшно щастлива че това изпитание мина но за жалост кошмарното чакане и всичката болка която изпитвам ще се повторят.сега чака ме насрочването на операцията на хернията която ще е по тежка операция.но съм сигорна че Дарая ще е силна и ще се пребори с всичко това.Преди операцията плаках много над нея а тя с красивата си усмивка ми се смееш,тя е знаела че ще мине операцията и всичко ще е наред можеби.но моменти те с нея са най красиви те и сега наистина съжалявам че не е с мен всеки миг.но и това ще стане.благодаря ви много за подкрепата и за мили те думи.

Biby
Миличка, прегръщам те силно и

Миличка, прегръщам те силно и дано се разсеят съмненията ти!!!

semerdjieva88
Здравей те,има новини около

Здравей те,има новини около нас.нямаме тумор а част от бъбрека който уж липсваше.сега чака ме да насрочат дата за операцията за клапа на главата.виждам я доста често но не изглежда добре,една бледа и умърлушена.пуснала съм връзки в чужбина за лечение и ако мога ще я изкарам от тук.много ми е тъжно и се чувствам виновна че започнах работа всякаш искам да върна времето преди да родя и се чувствам странно.но сега вече не мисля чак толкова.много се притеснявам за тази операция и настръхвам само при мисълта през какво ще мине Дарая пак.иначе се убеждават в дома да я изкарат че е по зле от колкото е,все пак бях снея.сега на 10.10. Е делото от закрила на детето зада я.настанят в дома докато има подобрение и мога да я взема или до навършване на 7 годишна възръст.иначе сме на крака.прегръщам ви и стискам палци на всички и се моля за всички дечица

Mariana.dimitrova
Здр сега прочетох за твоят

Здр сега прочетох за твоят зов за помощ и аз съм майка на такова дете тя е с мен от самото начало до сега ние в момента сме 1 ви клас и съм много горда с нея.Мойте съвети са физиотерапия да си намерите добър детски нефролог и невролог и не на последно място за мен е Ядрено магнитния Ако искаш да си пишем и помагаме ще ти напиша и моят е-mail тои е [email protected] и ли ми пиши тук бързо уздравяване ви желая не се отчаиваите тези деца са невероятни аз съм горда с моето и никога няма да дъжалявам че е с мен

Antoaneta Ivanova
Mariana, добре дошла, от кой

Mariana, добре дошла, от кой град си? Във Варна сме няколко деца около тази възраст 
На 1 юни от 15ч ще има празник в Мамс център на ул Тодор Икономов 
Който желае може да дойде, желателно е предварително да ми кажете, че ще идвате, но може и направо там да дойдете!