- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
25 октомври: Международен ден посветен на спина бифида и хидроцефалия
Обединени във времена на COVID-19
Като акцент за днешня ден през 2020, световната общност поставя COVID-19 и как хората със спина бифида и хидроцефалия живеят в условия на глобална икономическа, здравна и социална криза, породена от разпространението на вируса. COVID-19 представлява сериозен риск за тези хора с хронични заболявания, засягащи множество функции, вкл. урологична и нефрологична. Това ги поставя в изключително рискова група по отношение на COVID-19, а липсата на адекватна урологична грижа ги излага на още по-голям риск.
Към днешна дата България е единствената държава от ЕС, която не реимбурсира интермитентни катетри. Именно този урологичен консуматив е нужен на повечето хора със спина бифида, за да постигнат континенция, да се предпазват от урологични инфекции и да защитят бъбреците си. Всеки ден са необходими между 4 и 8 катетри, които семействата купуват със собствени средства, наред с разходите за рехабилитация, терапия, колички, ортопедични шини и други помощни средства.
Вече 7 години сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ води битка с институциите, за да осигурим тези жизненоважни консумативи. Организацията е изпратила десетки писма до различни институции: НЗОК, Министерство на здравеопазването, Министрски съвет и Министър председателя, Омбудсмана; подготвяла е и представяла становища до Комитета на ООН за правата на хората с увреждания; през 2018 завежда дело в Комисията за защита от дискриминация срещу НЗОК, МЗ и МС.
Преди броени дни НЗОК включи катетрите в списъка за реимбурсация, което след дългогодишни усилия е успех за сдружението. Новината за пациентите обаче не е толкова добра, защото тя идва заедно с месечен лимит от 72 лв. Тази сума е крайно недостатъчна и не може да осигури нито продукти с нужното качество, нито в нужното количество. На практика семействата ще продължат да заплащат катетри от джоба си.
Затова сдружение "Спина бифида и хидроцфалия-България" изпрати преди броени дни писмо до НЗОК с възражение относно вида на катетрите и финансовия лимит, заложен от НЗОК, което прилагаме по-долу.
Надеждата на хората със спина бифида и техните семейства е държавните институции да преразгледат решението за лимитите и възможно най-бързо да извървят тежкия бюрократичен път по сформиране на комисии и изготвяне на критерии за реимбурсация. Само бързи и адекватни решения могат да защитят деца и възрастни от тежки инфекции и излишни хоспитализации в условия на COVID-19.
Напомняме:
Спина бифида е вродена аномалия, която засяга гръбначния мозък. Повечето деца се нуждаят от операция веднага след раждането и повечето от тях ще имат двигателни, урологични и неврологични увреждания през целия си живот.
Хидроцефалия е по-често серщано заболяване, което е известно е като „вода в мозъка“. Свързано е със спина бифида, но се среща и при деца и възрастни с други диагнози. Лечението винаги е хирургично. Усложненията в дългосрочен план могат да бъдат затруднения във възприятията и ученето, речеви нарушения, проблеми с паметта и затруднена концентрация.
Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ е създадено през 2011 от родители на деца с тези увреждания. През изминалите 9 години работим в подкрепа на общността като организираме срещи за споделяне на опит, обучения, годишни лагери, насърчаваме пълноценния и активен начин на живот сред децата с увреждания, поддържаме он-лайн информационен портал, застъпваме се за правата на хората със спина бифида и хидроцефалия.
Категория:
Attachments: