25 октомври: Международен ден посветен на спина бифида и хидроцефалия

                                                                                                                                                 Обединени във времена на COVID-19

Като акцент за днешня ден през 2020, световната общност поставя COVID-19 и как хората със спина бифида и хидроцефалия живеят в условия на глобална икономическа, здравна и социална криза, породена от разпространението на вируса. COVID-19  представлява сериозен риск за тези хора с хронични заболявания, засягащи множество функции, вкл. урологична и нефрологична. Това ги поставя в изключително рискова група по отношение на COVID-19, а липсата на адекватна урологична грижа ги излага на още по-голям риск.

Към днешна дата България е единствената държава от ЕС, която не реимбурсира интермитентни катетри. Именно този урологичен консуматив е нужен на повечето хора със спина бифида, за да постигнат континенция, да се предпазват от урологични инфекции и да защитят бъбреците си. Всеки ден са необходими между 4 и 8 катетри, които семействата купуват със собствени средства, наред с разходите за рехабилитация, терапия, колички, ортопедични шини и други помощни средства.

Вече 7 години сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ води битка с институциите, за да осигурим тези жизненоважни консумативи. Организацията е изпратила десетки писма до различни институции: НЗОК, Министерство на здравеопазването, Министрски съвет и Министър председателя, Омбудсмана; подготвяла е и представяла становища до Комитета на ООН за правата на хората с увреждания; през 2018 завежда дело в Комисията за защита от дискриминация срещу НЗОК, МЗ и МС.

Преди броени дни НЗОК включи катетрите в списъка за реимбурсация, което след дългогодишни усилия е успех за сдружението. Новината за пациентите обаче не е толкова добра, защото тя идва заедно с месечен лимит от 72 лв. Тази сума е крайно недостатъчна и не може да осигури нито продукти с нужното качество, нито в нужното количество. На практика семействата ще продължат да заплащат катетри от джоба си.

Затова сдружение "Спина бифида и хидроцфалия-България" изпрати преди броени дни писмо до НЗОК с възражение относно вида на катетрите и финансовия лимит, заложен от НЗОК, което прилагаме по-долу.

Надеждата на хората със спина бифида и техните семейства е държавните институции да преразгледат решението за лимитите и възможно най-бързо да извървят тежкия бюрократичен път по сформиране на комисии и изготвяне на критерии за реимбурсация. Само бързи и адекватни решения могат да защитят деца и възрастни от тежки инфекции и излишни хоспитализации в условия на COVID-19.