Комитетът на ООН за правата на хората с увреждания прави преглед на ситуацията в България на предварително заседание, планирано за 4-ти септември в Женева. Като родители на деца с увреждания не споделяме положителните оценки и част от твърденията...
Управителният съвет кани членовете на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ на Общо събрание, което ще проведем на 26.08.2017 от 17:30 часа на 5-ти етажа на хотел „Арена“, град Самоков, със следния дневен ред: Отичтане на последната година,...
За шеста поредна година Национална мрежа за децата (НМД) представи годишния си доклад „БЕЛЕЖНИК 2017: Какъв е средният успех на държавата в грижата за децата?“. Той бе представен  на 18-ти май едновременно в 9 областни града в България. В...
На 28.02.2017 в София се проведе заключителната конференция на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. По време на изминалия програмен период Програмата е подкрепила 454 инициативи...
  На 30 септември Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България стартира проект "МОЯТ СПОРТ". Проектът цели да насърчи спортуването при деца с двигателни нарушения и се осъществява благодарение на програма „Спорт за по-добър живот на децата”,...
Програма, която насърчава спорта сред децата с увреждания ще подкрепи деца със спина бифида и хидроцефалия да намерят своя спорт. Благодарение на осигуреното от TBI Bank финансиране 20 деца от Варна ще опитат различни видове спорт. Очакваме проектът...
Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016...
Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане!   Да се съберем на 01. 06. 2016г, сряда, в 10.00ч, пред Министерството на здравеопазването, за да го изискаме!   Мина повече от месец от показното...
На 26.01.2016 на сайта на МОН бе публикувано писмо на проф. Танев до началниците на РИО за осъществяване на приема в първи клас за предстоящата учебна година. Като родители на деца с увреждания и СОП останахме силно притеснени от текста на писмото,...
На 25-ти октомври 2015, датата на която отбелязваме Световния ден посветен на спина бифида и хидроцефалия, отвори врати Семейния клуб на сдружението.  Замислихме клуба като място за срещи на семейства и приятели, вдъхновени от идеята за семейно-...
Съобщение до членовете на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България   Приятели, Напомняме ви, че съгласно устава ни, настоящите членове могат да подновят членството си за 2016 до края на януари като преведат членски внос в размер на 20 лв. Ако...
През октомври 2015 сдружението ни се присъедини към Националната мрежа за децата (www.nmd.bg). Така станахме част от голямото семейство, обединяващо над 130 граждански организации и съмишленици, работещи с и за деца и семейства в риск от цялата...
Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ въведе семейно-ориентирания подход при консултиране на родители и семейства, благодарение на участието си в проект на Фондация Карин Дом, реализиран по програмата „Вяра в децата и семейството“ с...
На 25-ти октомври отблязваме Световния ден посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. За четвърта година семейства, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия празнуваме живота и хилядите спечелени победи.     Кои...
На 28. Септември на сайта на Министерството на здравеопазването беше качен за публично обсъждане Проект на Наредба за устройството и дейността на здравните кабинети и здравните изисквания към тях.  Въпросният нормативен акт регулира работата на...
Благодарение на съвместна инициaтива на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България и Mедицински център Бора (Пловдив), майките на деца със спина бифида вече ще могат да намерят специализирана АГ грижа при последващо забременяване и неговото...
От април вече са в сила промените в устава, които гласувахме на Общото събрание на 14.11.2014. Тогава гласувахме и правилника за обществена дейност на сдружението Новият устав е качен в директорията СБХБ (за нас). Може да го прочетет и от линка по-...
Присъединяваме се към протеста на родителите не деца с увреждания в България. Ще се съберем на 3-ти април 2015, пред сградата на Народното събрание в София. Всички, които искат и имат възможност да подкрепят каузата са добре дошли.   По-долу може...
Обръщаме се към от името на семействата на деца с хидроцефалия във връзка със следното интервю с д-р Енчев относно заболяването хидроцефалия: http://www.blitz.bg/article/41045 Заглавието на статията е извадено от контекста на казаното от д-р Енчев и...
  В средата на март ще започне работа апаратът за инвазивна видео-уродинамика в клиниката по Детска урология към Пирогов. По покана на Център „Фонд за лечение на деца“ полският уролог д-р Агнешка Пастушка ще обучи екипа на д-р Стоян Пеев и ще...
Приятели, напомняме, че съгласно устава на сдружението може да подновите членския внос за 2015 до края на януари.   На Общото събрание на 14-ти ноември 2014 решихме размера на годишния членски внос да стане 20 лв. Първоначалния членски внос...
Родителите и близките на деца със спина бифида и хидроцефалия ще могат да се допитват до мнението на професионален психолог при всички трудности, които срещат в отглеждането на децата. Това ще стане възможно през нашия форум. Може да задавате...
  На 6-ти ноември ще отбележим Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, с малко закъснение. Тази година организираме среща-дискусия с млади хора по темата превенция на тези увреждания.  Партньори в събитието са приятелите ни от Асоциацията на...
Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ набира средства за проекта „РАБОТИЛНИЦА ЗА ВЗАИМОПОМОЩ“   Скъпи приятели, Надяваме се да ни помогнете да реализираме нашия проект „РАБОТИЛНИЦА ЗА ВЗАИМОПОМОЩ“. Проектът се финансира в рамките на...
В края на миналата година получихме целево дарение в размер на 1560 лв. от ПИ ПИ ДИ БЪЛГАРИЯ , с което да закупим катетри за членовете на сдружението, чиито деца ползват метода ЧПК.   Забавихме се толкова много, защото търсихме начини с тази сума да...
Скъпи приятели и членове на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България, На 14.11.2014 във фоайето на хотел Св. Елена, кк. Константин и Елена (до Варна) от 17:30 ч, ще проведем общо събрание (ОС) на сдружението. Дневния ред на ОС включва:...
В писмо от 01.10.2014 Омбудсманът на Република България, Константин Пенчев заявява своята подкрепа за инициативата ни за реимбурсиране на интермитентни катетри (ИК) от НЗОК за хората, които се нуждаят от този консуматив.   От близо 2 години водим...
  ОТВОРЕНО ПИСМО     Кой ще обясни на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения през 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?   Отглеждането на дете с увреждания е сериозно предизвикателство за всеки родител. Изисква се огромна...
    Когато Вторият конкурс по Програмата за подкрепа на НПО беше открит и пред нас се разкри възможността да кандидатстваме, в екипа ни нямаше голяма дискусия на къде да насочим усилията си. Истината е, че от години семействата на деца със спина...

Pages

created by SEO web design